Psychology Today

Min mamma verkade lite förvånad över min reaktion – hon tycktes uppenbarligen inte tycka något om det. För henne var det en typisk sak för mig att säga. Det var helt enkelt ett av hennes käraste minnen av min egenhet.

Men när jag vet vad jag vet nu måste jag undra om det inte var mer än så. Förutom att jag var lite tidig (enligt hennes egen rapport ägde dessa besök rum när jag var tre och fem år gammal), finns det något annat som är lite märkligt med det: Det fanns ingen trädgård.

Jag kommer kanske aldrig att få veta säkert, men jag har en teori. När jag tänker efter är detta påstående meningsfullt endast i samband med min mammas kärlek till brittisk kultur, litteratur och TV. Ett av de tidigaste musikstycken jag kan minnas att jag lärde mig var temat till Masterpiece Theatre.

I brittiskt språkbruk används ordet ”garden” i samma mening som amerikanerna använder termen ”yard”. Är det möjligt att jag ”stal” denna del av språket från ett av min mammas brittiska TV-program? Om denna teori är sann betyder det att det jag visade upp var en form av fördröjd echolalia. Jag sa: ”Vi går ut!”. – men lånade andras ord för att göra det. Något som inte var ovanligt i min familj.

Denna lilla upptäckt från min barndom är ett exempel på en sanning som inte är ovanlig bland dem vars autism inte diagnostiserades i barndomen. Bara för att problem med det expressiva språket inte upptäcktes i barndomen betyder det inte att de inte fanns där. För många av oss var de helt enkelt lite mer subtila.

Inte alla verkar tro att det är så. I februari skrev dr Paul Steinberg en debattartikel i New York Times där han ifrågasatte de ökande diagnoserna av Asperger, särskilt bland dem som fick diagnosen sent i livet. Grunden för hans argument? ”Äkta autism återspeglar stora problem med det receptiva språket (förmågan att förstå ljud och ord) och med det expressiva språket.” Och enligt hans åsikt passar tydligen inte de av oss som har Aspergers syndrom in på den listan.

Många vuxna med diagnosen skulle säga något annat – i själva verket är svårigheter med det expressiva och receptiva språket den grundläggande orsaken till ett antal aspekter av de ”sociala handikapp” som han påstår är avskilda från ”äkta autism”. Den här veckan öppnade en vän och vuxen kollega inom spektrumet en tråd på Facebook. Hur många andra vuxna som diagnostiserats sent i livet, frågade hon, hade upptäckt att de hade problem med det expressiva språket?

Det resulterande samtalet var livligt. Samförstånd: Absolut, de hade gjort det. Och sätten på vilka sådana svårigheter yttrade sig var mycket varierande. För egen del kan jag tänka mig otaliga exempel. Problemet är att många av dem inte är omedelbart uppenbara för en annan person. De ligger begravda under lager av copingmekanismer som utvecklats under årens lopp. Men om man vet vad man ska leta efter finns de där.

Det här besöket ägde rum under en av deras topptider, vilket innebar att bullret var högre än vanligt, vilket garanterade mig problem med mina problem med den auditiva behandlingen. Jag försökte följa med så nära jag kunde, men jag blev snabbt överbelastad. Jag kämpade för att förstå vad som sades.

Ovanpå det kämpade jag med arbetsminnesuppgiften som krävde att jag skulle hålla tvättlistan med alternativ i minnet samtidigt som jag använde en del av det minnet för att fatta beslut om vilka saker jag skulle välja. Min hjärna kändes som en full hink med vatten som hotade att svämma över. Till slut, i ett försök att hejda flodvågen, tryckte jag ihop ögonen och utbröt: ”Kycklingsoppa och majs, tack”.

Men när jag utmanade servitrisen svarade hon med förvirring: ”Det här är vad du beställde.” Min reaktion var omedelbar. ”Nej, det gjorde jag inte.” Då tog min styvson till orda. ”Jo, det gjorde du faktiskt. Jag hörde dig.” Jag blev generad och lite förvånad – men jag insåg att det förmodligen var sant. Jag hörde min man släppa en djup suck bredvid mig.

Han hade varit med om sådana här situationer tidigare och det hade orsakat fruktansvärda bråk mellan oss. Innan jag visste vad som pågick, innan jag insåg omfattningen av mina problem med det expressiva språket, kämpade jag ofta hårt när folk utmanade mig. Det är förståeligt – ur talarens synvinkel känns det som gaslighting.

Det är en enormt förvirrande känsla. Man VET vad man har sagt. Tyvärr kommer man att lära sig att de ord som man tänkte inte är de ord som andra människor hör, eller de ord som ens mun formar. Något går förlorat i översättningen.

På andra sidan är det lika förvirrande … eftersom den andra personen VET vad den hörde. Resultatet av interaktionen är att du uppfattas som oärlig, vilseledd eller ännu värre. Båda personerna slutar med att känna sig djupt ogiltigförklarade – och det verkar som om det är den andra som bär skulden.

Problem med det uttrycksfulla språket är ofta underkända hos vuxna inom spektrumet, men de kan inte underskattas när det gäller de utmaningar som de skapar. Det är problem som ofta gömmer sig i det fördolda. När det gäller dessa problem är det man ser på utsidan ofta annorlunda än vad som finns underifrån. Detta är en punkt som människor måste förstå.

Det är viktigt att inte döma en bok efter dess omslag.

För uppdateringar kan du följa mig på Facebook eller Twitter. Feedback? Skicka e-post till mig.