6. srpna 2020 – Registr CARRA, jehož koordinačním centrem je DCRI, poskytuje od svého založení v roce 2015 potřebnou infrastrukturu a data na podporu celé řady klinických výzkumných projektů.
Když doktorka Laura Schanbergová z DCRI absolvovala lékařskou praxi, byl jedním z jejích mentorů dětský revmatolog. Schanbergová brzy poznala, že dětská revmatologie – obor, který vyžaduje znalost mnoha tělesných systémů a často se zabývá složitými případy, u nichž ostatní specialisté nedokážou stanovit diagnózu – je jejím posláním.
Dnes je Schanbergová, která byla 30 let praktickým dětským revmatologem, jedním z hlavních řešitelů registru CARRA (Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance). CARRA, nezisková organizace, jejímž je Schanberg bývalým prezidentem a zakládajícím členem řídícího výboru, byla založena v roce 2002 s cílem vytvořit spolupráci, která by usnadnila výzkum dětských revmatických onemocnění. Kromě toho, že je Schanberg jedním z hlavních řešitelů registru, je také hlavním řešitelem koordinačního centra registru, které působí v rámci DCRI, a spolupředsedou výboru CARRA Registry and Research Oversight Committee.
Registr CARRA slouží jako základ pro mnoho výzkumných projektů rozvíjejících znalosti v 
oblasti dětské revmatologie. Do registru bylo zařazeno více než 10 000 dětských pacientů s různými revmatickými onemocněními, včetně juvenilní idiopatické artritidy, juvenilní dermatomyozitidy, systémového lupus erythematodes a sklerodermie. Tým registru plánuje později v tomto roce přidat také pacienty s autoinflamatorním onemocněním. Cílem registru CARRA je sledovat pacienty po dobu nejméně 10 let, čímž se zvýší dostupnost longitudinálních údajů. Od svého založení v roce 2015 registr pomáhá při sběru dat pro srovnávací studie účinnosti, klinické studie, observační studie, farmakologický dohled a validaci výsledných ukazatelů. CARRA a řešitelé z řad jejích členů získávají finanční prostředky na využívání registru z různých zdrojů včetně nadací, NIH a vládních agentur, farmaceutických společností a lékařských asociací.
Infrastruktura registru umožňuje řešitelům CARRA snadný přístup k údajům pro publikace a návrhy grantů. Každé zúčastněné pracoviště má uzavřenou dohodu o používání údajů, která umožňuje trojstranné sdílení dat. To znamená, že řešitelé mohou podat jednu žádost o údaje Výboru pro používání údajů CARRA a získat údaje ze 71 pracovišť registru v USA, Kanady a Izraele, aniž by byli zatíženi dalšími smlouvami.
V současné době probíhají dvě studie DCRI, které využívají registr CARRA jako základ pro sběr dat – Limit JIA, kterou vede Schanberg a jejímž cílem je zlepšit výsledky u dětí s juvenilní idiopatickou artritidou, a iPERSONAL, studie dětského lupusu, kterou vede doktor Stephen Balevic z DCRI. Studie iPERSONAL bude probíhat metodou direct-to-family, což znamená, že bude prováděna v domácnostech pacientů. Kromě práce na těchto studiích DCRI také spolupracuje s výzkumníky z řad členů CARRA na šesti rukopisech využívajících údaje z registru a na několika dalších se pracuje.
Před vytvořením registru CARRA bylo v dětské revmatologii provedeno jen málo neprůmyslových klinických studií a ty, které byly provedeny, se opíraly o několik málo pracovišť. Jednou ze zásad, na kterých byla založena společnost CARRA a registr CARRA, bylo zapojení co největšího počtu pracovišť, a dodnes tým stále přijímá pracoviště. Velká část práce týmu byla zaměřena na rozvoj infrastruktury pracovišť, protože některá ze zapojených pracovišť mají jen malé nebo žádné předchozí zkušenosti s klinickým výzkumem.
Registr se v průběhu let dále vyvíjel a rozšiřoval, aby podporoval další výzkumné projekty. Součástí registru je biorepozitář, který umožňuje zkoušejícím flexibilně začlenit biologické vzorky propojené s robustními, vysoce kurátorovanými klinickými údaji shromážděnými ve více časových bodech, které jsou relevantní pro cíle konkrétní studie. Tým DCRI, který registr podporuje, pokračuje v inovacích s cílem usnadnit pacientům účast v registru. Jedním z probíhajících projektů je vývoj nových přístupů k dlouhodobému sledování, včetně zasílání textových zpráv, online platformy a mobilní aplikace.
Nedávno tým DCRI pracoval na rychlém přidání COVID-19 jako události zvláštního zájmu za účelem sledování případů COVID-19 u účastníků registru. V reakci na omezení COVID-19 na pracovištích pracovali CARRA a DCRI na tom, aby umožnili pracovištím využívat údaje shromážděné z telezdravotních následných návštěv. To umožnilo pracovištím pokračovat v zachycování kritických datových prvků, včetně změn medikace a nežádoucích účinků, i když pacienti nemohli být viděni na klinice jako obvykle.
Práci koordinačního centra řídí tým pro řízení projektu/řízení pracoviště (PM/SM) v DCRI Outcomes, který pracuje ve všech fázích studie od návrhu protokolu až po sběr a analýzu dat. Tým úzce spolupracuje s Call centrem DCRI Outcomes, oddělením dohledu nad bezpečností, oddělením technických dat a statistiky; a také s oddělením financí, grantů a návrhů a smluv. Kromě spolupráce s hlavními řešiteli na pracovišti, dílčími řešiteli a koordinátory výzkumu tým PM/SM pravidelně komunikuje s vedoucími pracovníky registru CARRA, včetně dalších hlavních řešitelů registru, řešitelů a pracovníků informatiky CARRA v Bostonské dětské nemocnici, vedením a pracovníky registru CARRA, spolupracovníky registru CARRA a poradním výborem rodičů/pacientů registru CARRA.