Dame Cicely Saunders, OM, DBE, FRCP, FRCN
1918-2005
Non molti medici riescono a influenzare la pratica della medicina sviluppando un nuovo approccio alle cure che è diventato una specialità medica riconosciuta e (nel Regno Unito) viene insegnato ad ogni studente di medicina. Un approccio alla cura che ha creato una risonanza in tutto il mondo, sia nei paesi sviluppati che in quelli in via di sviluppo, con servizi clinici fiorenti, dipartimenti accademici, riviste scientifiche, libri di testo, simposi e tutti gli accessori di una specializzazione emergente. Questa è la storia di Cicely Saunders e delle cure palliative.
Cicely Saunders ha raccolto fondi di beneficenza per costruire il St Christopher’s Hospice nel sud di Londra, ammettendo il suo primo paziente nel 1967. Oggi, 38 anni dopo, ci sono circa 300 specialisti accreditati in medicina palliativa in Gran Bretagna, gli studenti di medicina possono aspettarsi domande su vari aspetti delle cure palliative nei loro esami di qualificazione, e nessun servizio oncologico può essere accreditato senza fornire cure palliative specialistiche come uno dei suoi servizi principali. In tutto il mondo si stima che ci siano più di 8000 servizi di hospice e cure palliative. Tutto questo è stato una conseguenza della determinazione di Cicely Saunders di rendere le cose diverse per i pazienti morenti, di sposare la causa dei ‘morti insoddisfatti’ (un epigramma coniato da John Hinton).
Cicely Saunders nacque nel 1918 a nord di Londra e fu educata a Roedean e Oxford ma abbandonò il suo corso universitario per formarsi come infermiera. Un problema alla schiena di lunga data la costrinse a rinunciare alla formazione di infermiera e tornò a Oxford e successivamente si qualificò nel 1947 come lady almoner (assistente sociale). Fu nel corso del suo lavoro come assistente sociale che divenne particolarmente consapevole della scarsa assistenza che i pazienti morenti ricevevano in ospedale. Un paziente in particolare, David Tasma, un giovane polacco emigrato con un cancro avanzato, ebbe un effetto particolare su di lei. Svilupparono una stretta relazione e lei discusse con lui il concetto di una casa per i pazienti in fin di vita, dove potevano essere curati più adeguatamente. Quando Tasma morì le lasciò 500 sterline (una somma sostanziale a quel tempo). Questo denaro fu in seguito il punto di partenza per i fondi necessari a costruire il St Christopher’s.
Saunders decise che avrebbe perseguito questo interesse nella cura dei morenti. Fu consigliata da un chirurgo del St Thomas’ che sarebbe stato difficile per lei, come infermiera o assistente sociale, avere molta influenza nel cambiare il modo in cui i pazienti morenti venivano curati. Prese a cuore questo consiglio e decise di formarsi come medico. Si qualificò all’età di 38 anni. Poco dopo la qualifica accettò un lavoro di ricerca al St Mary’s Hospital e iniziò anche a lavorare al St Joseph’s Hospice di Londra. Qui ha iniziato a sviluppare il suo approccio alla cura dell’ospizio. Ravvivò la pratica di usare oppioidi orali somministrati regolarmente per trattare il dolore da cancro, piuttosto che l’approccio comune di somministrare “come richiesto” iniezioni intramuscolari di morfina, invariabilmente date in dosi inadeguate e poco frequenti e lasciando molto dolore non alleviato. Cominciò a pubblicare e fu invitata a tenere numerose conferenze, soprattutto negli Stati Uniti. Allo stesso tempo iniziò a raccogliere i fondi necessari per costruire il St Christopher’s Hospice.
St Christopher’s era diverso dalle case per i morenti e dai primi ospizi che esistevano già. Cicely Saunders si prefiggeva di fornire una vera assistenza olistica che comprendesse problemi fisici, psicologici, spirituali e sociali, ma soprattutto, fin dall’inizio, era determinata a valutare l’assistenza che veniva fornita. Un osservatore ha descritto il suo approccio come una combinazione di “compassione e scienza”.
Saunders non si sarebbe descritta come una grande ricercatrice ed era una clinica piuttosto che un’accademica. Tuttavia aveva l’abilità di circondarsi di persone eccezionali che giocarono ruoli significativi nella storia in evoluzione del St Christopher, dell’hospice e delle cure palliative. Istituì un comitato di ricerca presieduto dal professor Harold Stewart, professore di farmacologia al St Mary’s Hospital. In questa ricerca furono coinvolti, tra gli altri, anche John Hinton, professore di psichiatria al Middlesex Hospital, e Duncan Vere, professore di farmacologia e terapeutica al London, entrambi leader di spicco nei loro rispettivi campi. Hinton ha condotto studi seminali nei primi giorni dell’Hospice, valutando la qualità dell’assistenza che veniva fornita, e ha scritto l’ampiamente influente paperback di Penguin “Dying”. Duncan Vere agì come supervisore del nuovo ricercatore Robert Twycross che intraprese un programma di studi con la morfina orale e la diamorfina, che ebbe un grande impatto sulla pratica clinica, incoraggiando i medici a evitare la diamorfina orale in favore della morfina e ad usare soluzioni semplici o compresse piuttosto che il tradizionale cocktail Brompton. Duncan Vere fu probabilmente la prima persona a pensare di creare una formulazione a lento rilascio di morfina per la somministrazione orale, la cui realizzazione ebbe un’influenza sostanziale nell’incoraggiare l’uso della morfina orale per il dolore cronico da cancro.
Cicely Saunders era alta e aveva grande presenza, e grande visione. Capì che per raggiungere i suoi obiettivi per l’Hospice avrebbe avuto bisogno dell’aiuto non solo del pubblico in generale, ma anche di persone influenti e di posizione che potessero far accadere le cose, proprio come aveva fatto nell’identificare i consulenti di ricerca. Gill Ford era un medico che aiutò a fornire una parte della copertura medica durante il fine settimana e si dà il caso che fosse anche vice direttore sanitario per l’Inghilterra. Ford fu determinante, con Derek Doyle e Graham Thorpe, nell’ottenere il riconoscimento della Medicina Palliativa, inizialmente come sottospecialità, dal Royal College of Physicians. Thelma Bates era un’oncologa clinica al St Thomas’ Hospital, anche lei parte del turno del fine settimana, che ha iniziato il primo team ospedaliero di cure palliative in Europa. Ci furono molti altri che risposero ai poteri di persuasione di Cicely per diventare entusiasti sostenitori e lavoratori per la causa.
Che dire del contributo della stessa Saunder alla scienza e alla pratica della terapia del dolore? Forse l’idea più importante che ebbe fu il concetto di “dolore totale”, che la percezione degli stimoli dolorosi può essere influenzata da molti altri sintomi fisici, dal disagio mentale, dai problemi sociali e dalle difficoltà emotive. Questo è il principio che in molti modi racchiude la filosofia delle cure palliative. Il numero di pazienti che hanno sperimentato il sollievo del loro dolore e della loro sofferenza come risultato, direttamente o indirettamente, del lavoro di Cicely Saunders deve essere contato in molti milioni.
Cicely Saunders è stata giustamente onorata in tutto il mondo e ha vinto un numero eccezionale di premi e riconoscimenti, molti dei quali dati raramente. Ha più di 25 lauree honoris causa e una di queste è stata un MD conferito dall’arcivescovo di Canterbury. Tra i suoi premi ci sono il Premio Onassis per i Servizi all’Umanità, la Medaglia delle Quattro Libertà per il Culto di Franklin D. Roosevelt, la Medaglia d’Oro della British Medical Association per i Servizi alla Medicina e il Premio Templeton per il Progresso nella Religione. È stata nominata Dama dell’Ordine dell’Impero Britannico nel 1980 e ha ricevuto il raro onore dell’ammissione all’Ordine del Merito nel 1989. Nel 2001, il St Christopher’s Hospice ha ricevuto il Conrad N. Hilton Humanitarian Price, il più grande premio umanitario del mondo. Il St Christopher’s rimane un centro di educazione e di insegnamento nelle cure palliative e allo stesso tempo fornisce servizi clinici diretti ai pazienti.
Quando si è ammalata alcuni mesi fa, Cicely Saunders ha deciso che il posto migliore in cui essere curata era il St Christopher’s. È morta lì pacificamente il 14 luglio, circondata da un team multiprofessionale a cui aveva insegnato e con cui aveva lavorato, che era la prova del suo enorme contributo alla medicina. Era una donna straordinaria.