Voor bijna al mijn blogposts heb ik als doel gehad om een of ander punt te maken. Of het nu gaat om autonomie, om het peilen van een groter probleem of gewoon om het vertellen van een verhaal, maar ik geloof niet dat er één zo’n impact heeft als het verhaal dat ik vandaag vertel.
Dax Cowart was, toen ik met zijn verhaal kennismaakte, gewoon een man die mij de les werd gelezen in de klas. Het duurde niet lang voor ik het belang inzag van de man die niet zomaar een voorwerp van een lezing was. Hij kwam op voor de rechten van patiënten, in het bijzonder het recht om te sterven. Dax Cowart was niet zoals Dr. Death over wie ik eerder heb geschreven. Beiden pleitten voor het recht van de patiënt om te sterven. De ene stond aan de kant van de geneeskunde, de andere, aan de kant van het lijden. Toch zijn beide mannen, Dax Cowart in veel grotere mate dan Dr. Death, relatief onbekend. Het verhaal van Dax Cowart verdient het om bekend te worden. Hij is niet zomaar iemand die opkwam voor zijn eigen belangen, maar voor die van patiënten in het algemeen, die hij nooit zou ontmoeten of ooit zou kennen. Mr. Cowart gebruikte een leven dat hij niet wilde leven, om er te zijn voor iemand die hem nodig had. Dit is zijn verhaal.
Donald Cowart (voordat hij zijn naam in Dax veranderde) was gewoon een product van een liefhebbend Amerikaans middenklassegezin in de jaren vijftig van de vorige eeuw. Hij hield van sporten en was een veelgevraagd voetballer. Na de middelbare school ging Cowart als piloot op tournee naar Vietnam. Cowart bleef na zijn tour in de luchtmacht reserve.
Het was de zomer van 1973. Cowart bleef een complot in de luchtmacht reserve en bracht zijn tijd thuis door met zijn familie. Mr. Cowart ging met zijn vader naar een stuk land dat zijn vader wilde kopen. Buiten medeweten van de Cowarts was er een ernstig gaslek: het hele gebied lag bezaaid met propaangas in de lucht. Na het land geïnspecteerd te hebben, stapten de Cowarts in hun auto om te vertrekken. De ontsteking van de automotor deed al het gas ontbranden, waardoor de auto vrijwel onmiddellijk vlam vatte, samen met de omgeving. Beide mannen werden ernstig verbrand, verkoold en onbegrijpelijk verminkt. Cowart verloor zijn ogen, handen en bijna al zijn huid op zijn lichaam. Zijn vader stierf onderweg naar het ziekenhuis, maar Cowart overleefde.
Toen hij zich aan een publiek herinnerde, zei Cowart dat hij zo’n ondraaglijke pijn had, dat hij op dat moment wenste te sterven. Hij vroeg zijn redder inderdaad om hem een pistool te geven, waarop zijn redder hem “op een zeer vriendelijke en medelevende manier” vertelde dat hij dat niet kon doen. Vanaf het allereerste begin wilde Cowart sterven, uit angst dat hij niet meer hetzelfde individu zou zijn met dezelfde capaciteiten, zelfs als hij zou herstellen.
De volgende 10 maanden onderging Cowart een gedwongen behandeling. Omdat de effecten van pijnstillers niet helemaal werden begrepen, werd Cowart min of meer aan zijn lot overgelaten om met de pijn om te gaan. Als gevolg van zijn ernstige en uitgebreide brandwonden, had Cowart onophoudelijk pijn. Bijna elke keer dat hij kon, smeekte Cowart zijn artsen om te sterven, wat zij weigerden. De “behandelingen” die Cowart onderging waren niet alleen ondraaglijk, maar ook dagelijks. Ze bestonden uit het voortdurend aanbrengen en verwijderen van verbanden op zijn zeer gevoelige, beschadigde huid, chloorbaden (die, in een poging om infecties te bestrijden, een zeer pijnlijk prikkend gevoel op de blootgestelde huid veroorzaakten), en het verwijderen van dode huid met de scherpste instrumenten. Een grimassende Cowart stelde de behandelingen gelijk met regelmatig “levend gevild” te worden. Ondanks dit alles werd hem elke vorm van communicatie geweigerd die hem rechtshulp had kunnen verschaffen. Wanhopig probeerde Cowart meerdere malen zelfmoord te plegen. Hij slaagde daar nooit in. Gedurende die tien maanden was elke dag van Cowart er een waarvan hij het einde niet wilde meemaken.
Na zijn vrijlating uit het ziekenhuis bleef Cowart blind en zonder handen. Desondanks behaalde hij zijn graad in de rechten aan de Texas Tech University en richtte hij zijn eigen praktijk op. Momenteel is Cowart gespecialiseerd in medische wanpraktijken, in het bijzonder in zaken die te maken hebben met inbreuken op de autonomie van de patiënt. Tot op de dag van vandaag vecht Cowart vurig voor de rechten van patiënten, omdat hij jarenlang zijn eigen persoonlijke hel heeft meegemaakt, allemaal als gevolg van zijn behandeling in zijn ziekenhuis.
Het verhaal van Dax Cowart is even schrijnend als belangrijk. Natuurlijk, zijn uitkomst, zijn hele situatie zou drastisch anders zijn geweest als het vandaag had plaatsgevonden. Maar dat is niet het punt. Het punt van zijn leven, de les die hij ons leert, is er geen die afhangt van zijn omstandigheden op dat moment. Het hangt zelfs niet af van zijn wil om te leven, die er voor het grootste deel van zijn leven niet was. Deze zaak verheldert de structuur van de geneeskunde, en de rechten die ons worden toegekend.
Cowart was een voorvechter van de rechten van de patiënt. Zijn persoonlijke ervaringen dreven hem ertoe advocaat te worden, waar hij het verschil kon maken dat niet kon worden gemaakt toen hij zelf een lijdende patiënt was. Het geval Cowart maakt duidelijk dat er, naar mijn mening, iets is dat verder gaat dan de geneeskunde zelf. Er is niet alleen behandeling. Er is empathie, er is begrip, compassie, de onderliggende emotionele nuances die ons menselijk maken. Waar was dit in de tijd van Cowart?
Om eerlijk te zijn, geen enkele arts in de wereld van Cowart zou bereid zijn geweest hem de dood te gunnen. Hoewel ze ongetwijfeld met hem meeleefden, was elke vorm van hulp bij zelfdoding onbestaande. Dat stond bekend als moord. Ze zouden naar de gevangenis gaan. Zijn verwondingen, hoewel afschuwelijk, waren niet terminaal. Zijn artsen verwierpen elke kans op beëindiging van zijn leven, omdat zij, vermoedelijk, behandelingsmogelijkheden zagen.
Wat Cowart onthulde was dat er een systeem was dat groter was dan deze elementen van de mensheid. Het systeem, destijds bestaande uit de codes van artsen samen met de wet, voorkwam dat iemand die niets anders wilde dan sterven, gewoon dat. Dood. De dood was zonder consideratie. Wat Cowart ook wilde, buiten beschouwing.
Nu in de verdediging van de artsen, zoals ik al zei, het was destijds moord. Evenzeer leed Cowart ongetwijfeld aan geestelijke gezondheidsproblemen die zijn oordeel kunnen hebben belemmerd. Maar deze gebeurtenis benadrukt een belangrijk punt: wij als mensen, verdienen het recht om te dicteren wat er met ons lichaam gebeurt. Niet alleen in de vorm van leven of doodgaan, maar volledig daarbuiten. We moeten zeggenschap hebben over onze behandeling, ons levensonderhoud. De moderne geneeskunde respecteert veel van deze punten zeer goed. Maar het aspect waar we nog steeds mee worstelen is zelfmoord met assistentie. Waarom zijn we zo terughoudend om het toe te staan? Zien we de dood als een misdaad, of als een bevrijding voor mensen die het nodig hebben?
Ik pleit er niet voor dat absoluut iedereen die wil sterven dat wordt toegestaan. Het is veel, veel gecompliceerder dan alleen maar willen sterven. Maar ik pleit, net als Cowart, voor een mogelijkheid. Een discussie, een mogelijkheid om uit te drukken wat de arts kan bieden en wat ik wil. Individuen moeten de optie hebben om te sterven. Natuurlijk wordt het recht om te sterven enorm gecompliceerd met regels, wetten en bepalingen. Ik geloof niet dat deze zonder waarde zijn. Maar uiteindelijk geloof ik dat Cowart vocht voor dat eenvoudige punt dat zo velen van ons ontgaat. Het is geen misdaad om te sterven. Het is ons recht.