Dame Cicely Saunders, OM, DBE, FRCP, FRCN
1918-2005
Niet veel artsen slagen erin de medische praktijk te beïnvloeden door een nieuwe benadering van de zorg te ontwikkelen die een erkend medisch specialisme is geworden en (in het Verenigd Koninkrijk) aan elke medische student wordt onderwezen. Een benadering van de zorg die wereldwijd weerklank heeft gevonden in zowel ontwikkelde als ontwikkelingslanden, met ontluikende klinische diensten, academische afdelingen, wetenschappelijke tijdschriften, leerboeken, symposia en alle accoutrementen van een opkomend specialisme. Dat is het verhaal van Cicely Saunders en de palliatieve zorg.
Cicely Saunders zamelde liefdadigheidsfondsen in om het St Christopher’s Hospice te bouwen in Zuid-Londen, waar in 1967 de eerste patiënt werd opgenomen. Vandaag, 38 jaar later, zijn er in Groot-Brittannië ongeveer 300 erkende specialisten in palliatieve geneeskunde, kunnen studenten geneeskunde vragen verwachten over verschillende aspecten van palliatieve zorg in hun kwalificatie-examens, en kan geen enkele oncologische dienst erkend worden zonder gespecialiseerde palliatieve zorg als een van haar kerndiensten aan te bieden. Wereldwijd zijn er naar schatting meer dan 8000 hospice- en palliatieve zorgdiensten. Dit alles is het gevolg van de vastberadenheid van Cicely Saunders om het anders te maken voor stervende patiënten, om de zaak van de ‘ontevreden doden’ op zich te nemen (een epigram bedacht door John Hinton).
Cicely Saunders werd in 1918 in Noord-Londen geboren en genoot haar opleiding aan Roedean en Oxford, maar stopte met haar universitaire opleiding om verpleegster te worden. Een langdurig rugprobleem dwong haar de opleiding tot verpleegster op te geven en zij keerde terug naar Oxford en kwalificeerde zich vervolgens in 1947 als lady almoner (maatschappelijk werkster). Het was in de loop van haar werk als maatschappelijk werkster dat zij zich bijzonder bewust werd van de slechte zorg die stervende patiënten in het ziekenhuis ontvingen. Een patiënt in het bijzonder, David Tasma, een jonge Poolse emigrant met vergevorderde kanker, had een bijzondere invloed op haar. Ze ontwikkelden een hechte band en ze besprak met hem het idee van een tehuis voor stervende patiënten waar ze adequater verzorgd zouden kunnen worden. Toen Tasma stierf liet hij haar 500 pond na (een aanzienlijk bedrag in die tijd). Dit geld zou later de basis vormen voor de fondsen die nodig waren om het St Christoffelhuis te bouwen.
Saunders besloot dat zij haar belangstelling voor de zorg voor stervenden zou voortzetten. Een chirurg in het St Thomas’ adviseerde haar dat het voor haar als verpleegster of maatschappelijk werkster moeilijk zou zijn om veel invloed uit te oefenen op het veranderen van de manier waarop stervende patiënten werden verzorgd. Ze nam dit advies ter harte en besloot een opleiding tot arts te volgen. Zij kwalificeerde op 38-jarige leeftijd. Kort na haar afstuderen kreeg ze een onderzoeksbaan in het St Mary’s Hospital en begon ook te werken in het St Joseph’s Hospice in Londen. Hier begon ze haar benadering van hospicezorg te ontwikkelen. Ze blies de praktijk nieuw leven in van het gebruik van orale opioïden die regelmatig werden toegediend om kankerpijn te behandelen, in plaats van de gebruikelijke aanpak van het “naar behoefte” toedienen van intramusculaire injecties van morfine, die steevast in ontoereikende, onregelmatige doses werden toegediend en waardoor veel pijn niet werd verlicht. Zij begon te publiceren en werd uitgenodigd om op grote schaal lezingen te geven, met name in de Verenigde Staten. Tegelijkertijd begon ze de fondsen te werven die nodig waren voor de bouw van het St Christopher’s Hospice.
St Christopher’s was anders dan de tehuizen voor stervenden en de vroege hospices die al bestonden. Cicely Saunders wilde echte holistische zorg bieden, die lichamelijke, psychische, spirituele en sociale problemen omvatte, maar wat belangrijk was, was dat ze vanaf het begin vastbesloten was om de zorg die werd verleend te evalueren. Een waarnemer beschreef haar aanpak als een combinatie van “mededogen en wetenschap”.
Saunders zou zichzelf niet hebben beschreven als een groot onderzoeker en ze was eerder een clinicus dan een academicus. Ze had echter de gave om zich te omringen met uitmuntende mensen die een belangrijke rol speelden in de ontwikkeling van het St Christopher’s, hospice en palliatieve zorg. Ze richtte een onderzoekscommissie op onder voorzitterschap van professor Harold Stewart, hoogleraar farmacologie in het St Mary’s Hospital. Bij dit onderzoek waren onder meer ook betrokken John Hinton, hoogleraar psychiatrie aan het Middlesex Hospital, en Duncan Vere, hoogleraar farmacologie en therapeutica aan het Londense ziekenhuis, beiden vooraanstaande leiders op hun respectieve gebieden. Hinton voerde in de begindagen van het Hospice baanbrekende studies uit, waarbij hij de kwaliteit van de geleverde zorg evalueerde, en hij schreef de zeer invloedrijke Penguin paperback “Dying”. Duncan Vere trad op als supervisor van de nieuw aangestelde research fellow Robert Twycross die begon met een programma van studies met orale morfine en diamorfine, die een grote impact hadden op de klinische praktijk, artsen aanmoedigend om orale diamorfine te vermijden ten gunste van morfine en om eenvoudige oplossingen of tabletten te gebruiken in plaats van de traditionele Brompton Cocktail. Duncan Vere was waarschijnlijk de eerste persoon die dacht aan het creëren van een langzame afgifte formulering van morfine voor orale toediening, waarvan de realisatie een aanzienlijke invloed had in het aanmoedigen van het gebruik van orale morfine voor chronische kanker pijn.
Cicely Saunders was lang en had een grote aanwezigheid, en een grote visie. Zij begreep dat zij, om haar doelstellingen voor het Hospice te bereiken, niet alleen de hulp nodig had van het grote publiek, maar ook van mensen met invloed en positie die dingen konden laten gebeuren, net zoals zij had gedaan bij het aanwijzen van onderzoeksadviseurs. Gill Ford was een arts die hielp door een deel van de medische weekenddiensten te verzorgen en die toevallig ook Deputy Chief Medical Officer voor Engeland was. Ford speelde, samen met Derek Doyle en Graham Thorpe, een belangrijke rol bij de erkenning van de Palliatieve Geneeskunde, aanvankelijk als subspecialisme, door het Royal College of Physicians. Thelma Bates was een klinisch oncoloog in het St Thomas’ Ziekenhuis, die ook deel uitmaakte van het weekendrooster en die het eerste ziekenhuisteam voor palliatieve zorg in Europa oprichtte. Er waren vele anderen die op Cicely’s overredingskracht reageerden en enthousiaste supporters en medewerkers voor de zaak werden.
Wat te denken van Saunders eigen bijdrage aan de wetenschap en de praktijk van de pijnbestrijding? Misschien wel het belangrijkste idee dat zij had was het concept van ’totale pijn’, dat de perceptie van pijnlijke stimuli kan worden beïnvloed door vele andere lichamelijke symptomen, geestelijke nood, sociale problemen en emotionele moeilijkheden. Dit is het principe dat in veel opzichten de filosofie van de palliatieve zorg omvat. Het aantal patiënten dat verlichting van hun pijn en lijden hebben ervaren als direct of indirect gevolg van het werk van Cicely Saunders moet in de miljoenen lopen.
Cicely Saunders is over de hele wereld terecht geëerd en heeft een uitzonderlijk aantal prijzen en onderscheidingen gewonnen, waarvan een aantal zelden is uitgereikt. Zij heeft meer dan 25 eredoctoraten en een daarvan was een door de aartsbisschop van Canterbury verleende bul. Onder haar onderscheidingen bevinden zich de Onassis-prijs voor diensten aan de mensheid, de Franklin D. Roosevelt Four Freedoms-for-Worship Medal, de British Medical Association Gold Medal for Services to Medicine en de Templeton Prize for Progression in Religion. In 1980 werd zij benoemd tot Dame in de Orde van het Britse Rijk en in 1989 viel haar de zeldzame eer te beurt te worden toegelaten tot de Orde van Verdienste. In 2001 ontving het St Christopher’s Hospice de Conrad N. Hilton Humanitarian Price, de grootste humanitaire onderscheiding ter wereld. St Christopher’s blijft een centrum van onderwijs en educatie in de palliatieve zorg en verleent tegelijkertijd directe klinische diensten aan patiënten.
Natuurlijk genoeg besloot Cicely Saunders, toen zij enkele maanden geleden ziek werd, dat St Christopher’s de beste plaats was om verpleegd te worden. Zij stierf daar vredig op 14 juli, omringd door een multiprofessioneel team dat zij had onderwezen en waarmee zij had samengewerkt en dat het bewijs vormde van haar enorme bijdrage aan de geneeskunde. Ze was een opmerkelijke vrouw.