Dame Cicely Saunders, OM, DBE, FRCP, FRCN
1918-2005
Inte många läkare lyckas påverka den medicinska praktiken genom att utveckla ett nytt sätt att ge vård som har blivit en erkänd medicinsk specialitet och (i Storbritannien) lärs ut till alla läkarstudenter. Ett tillvägagångssätt för vård som har skapat en resonans runt om i världen, både i utvecklade länder och i utvecklingsländer, med spirande kliniska tjänster, akademiska avdelningar, vetenskapliga tidskrifter, läroböcker, symposier och alla de tillbehör som hör till en framväxande specialitet. Detta är historien om Cicely Saunders och den palliativa vården.
Cicely Saunders samlade in välgörenhetsmedel för att bygga St Christopher’s Hospice i södra London, som tog emot sin första patient 1967. I dag, 38 år senare, finns det cirka 300 ackrediterade specialister i palliativ medicin i Storbritannien, läkarstudenter kan förvänta sig frågor om olika aspekter av palliativ vård i sina examensprov, och ingen onkologisk tjänst kan ackrediteras utan att tillhandahålla specialiserad palliativ vård som en av sina kärntjänster. Det uppskattas att det i hela världen finns mer än 8 000 hospice- och palliativa vårdtjänster. Allt detta har varit en följd av Cicely Saunders beslutsamhet att göra saker och ting annorlunda för döende patienter, att ta sig an de ”missnöjda dödas” sak (ett epigram som myntades av John Hinton).
Cicely Saunders föddes 1918 i norra London och utbildades vid Roedean och Oxford, men avbröt sin universitetsutbildning för att utbilda sig till sjuksköterska. Ett långvarigt ryggproblem tvingade henne att avbryta sjuksköterskeutbildningen och hon återvände till Oxford och kvalificerade sig därefter 1947 som lady almoner (socialarbetare). Det var under sitt arbete som socialarbetare som hon blev särskilt medveten om den dåliga vård som döende patienter fick på sjukhus. En särskild patient, David Tasma, en ung polsk emigrant med avancerad cancer, påverkade henne särskilt. De utvecklade en nära relation och hon diskuterade med honom konceptet med ett hem för döende patienter där de kunde få bättre vård. När Tasma dog testamenterade han henne 500 pund (en betydande summa på den tiden). Dessa pengar skulle senare utgöra utgångspunkten för de medel som krävdes för att bygga St Christopher’s.
Saunders bestämde sig för att hon skulle fullfölja detta intresse för vård av döende. Hon fick rådet av en kirurg på St Thomas’ att det skulle vara svårt för henne som sjuksköterska eller socialarbetare att ha ett stort inflytande när det gällde att förändra det sätt på vilket döende patienter vårdades. Hon tog detta råd till sig och bestämde sig för att utbilda sig till läkare. Hon tog sin examen vid 38 års ålder. Kort efter sin examen tog hon ett forskarjobb på St Mary’s Hospital och började även arbeta på St Joseph’s Hospice i London. Här började hon utveckla sin inställning till hospicevård. Hon återupplivade metoden att använda orala opioider som ges regelbundet för att behandla cancersmärta, i stället för den vanliga metoden att ge intramuskulära morfinininjektioner ”vid behov”, som alltid ges i otillräckliga och sällan förekommande doser och som lämnar mycket smärta obesvärad. Hon började publicera sig och blev inbjuden att hålla många föreläsningar, särskilt i Förenta staterna. Samtidigt började hon samla in de medel som krävdes för att bygga St Christopher’s Hospice.
St Christopher’s skilde sig från de hem för döende och de tidiga hospice som redan fanns. Cicely Saunders ville ge verklig holistisk vård som omfattade fysiska, psykologiska, andliga och sociala problem, men framför allt var hon redan från början fast besluten att utvärdera den vård som gavs. En observatör beskrev hennes tillvägagångssätt som en kombination av ”medkänsla och vetenskap”.
Saunders skulle inte ha beskrivit sig själv som en stor forskare och hon var en kliniker snarare än en akademiker. Hon hade dock en förmåga att omge sig med enastående personer som spelade viktiga roller i utvecklingen av St Christopher’s, hospice och palliativ vård. Hon inrättade en forskningskommitté med professor Harold Stewart, professor i farmakologi vid St Mary’s Hospital, som ordförande. Mary’s. I denna forskning deltog bland annat John Hinton, professor i psykiatri vid Middlesex-sjukhuset, och Duncan Vere, professor i farmakologi och terapi vid London, båda framstående ledare inom sina respektive områden. Hinton utförde banbrytande studier under hospiceverksamhetens första tid, där han utvärderade kvaliteten på den vård som tillhandahölls, och skrev den mycket inflytelserika Penguin-tidningsboken ”Dying”. Duncan Vere fungerade som handledare för den nyutnämnde forskaren Robert Twycross, som inledde ett program med studier av oralt morfin och diamorfin, vilket hade stor inverkan på den kliniska praktiken och uppmuntrade läkare att undvika oralt diamorfin till förmån för morfin och att använda enkla lösningar eller tabletter i stället för den traditionella Brompton-cocktailen. Duncan Vere var förmodligen den första person som tänkte på att skapa en formulering av morfin med långsam frisättning för oral administrering, vars förverkligande hade ett betydande inflytande när det gällde att uppmuntra användningen av oralt morfin vid kronisk cancersmärta.
Cicely Saunders var lång och hade stor närvaro och stora visioner. Hon förstod att hon för att uppnå sina mål för hospice skulle behöva hjälp inte bara från allmänheten utan också från personer med inflytande och ställning som kunde få saker och ting att hända, precis som hon hade gjort när hon identifierade forskningsrådgivare. Gill Ford var en läkare som hjälpte till genom att tillhandahålla en del av den medicinska täckningen under helgerna och råkade också vara biträdande chefsläkare för England. Tillsammans med Derek Doyle och Graham Thorpe bidrog Ford till att Royal College of Physicians erkände den palliativa medicinen, till en början som en subspecialitet. Thelma Bates var en klinisk onkolog vid St Thomas’ Hospital, som också ingick i helgen, och som startade det första teamet för palliativ vård på sjukhus i Europa. Det fanns många andra som reagerade på Cicelys övertalningsförmåga och blev entusiastiska anhängare och arbetare för saken.
Hur är det med Saunders eget bidrag till vetenskapen och praktiken för smärtlindring? Den kanske viktigaste idén hon hade var begreppet ”total smärta”, att uppfattningen av smärtsamma stimuli kan påverkas av många andra fysiska symtom, psykiskt lidande, sociala problem och känslomässiga svårigheter. Detta är den princip som på många sätt omfattar den palliativa vårdens filosofi. Antalet patienter som har upplevt lindring av sin smärta och sitt lidande som ett direkt eller indirekt resultat av Cicely Saunders arbete måste räknas i många miljoner.
Cicely Saunders har blivit rättvist hedrad runt om i världen och har vunnit ett exceptionellt stort antal priser och utmärkelser, flera av dem sällan utdelade. Hon har mer än 25 hedersgrader och en av dem var en medicine doktorsexamen som utfärdades av ärkebiskopen av Canterbury. Bland hennes utmärkelser finns Onassis-priset för tjänster till mänskligheten, Franklin D. Roosevelts medalj för fyra friheter för dyrkan, British Medical Association Gold Medal for Services to Medicine och Templeton Prize for Progress in Religion. Hon blev utnämnd till Dame of the Order of the British Empire 1980 och fick den sällsynta äran att bli upptagen i Order of Merit 1989. År 2001 fick St Christopher’s Hospice Conrad N. Hilton Humanitarian Price, världens största humanitära pris. St Christopher’s förblir ett centrum för utbildning och undervisning i palliativ vård samtidigt som man tillhandahåller direkta kliniska tjänster till patienterna.
Naturligtvis beslutade Cicely Saunders, när hon blev sjuk för några månader sedan, att den bästa platsen att bli omhändertagen på var St Christopher’s. Hon dog där fridfullt den 14 juli, omgiven av ett multiprofessionellt team som hon hade undervisat och arbetat med och som var beviset på hennes enorma bidrag till medicinen. Hon var en anmärkningsvärd kvinna.