Roona Begum, nata a Tripura, che ha fatto notizia in tutto il mondo dopo che la sua testa si è gonfiata fino a 94 centimetri (circonferenza) a causa dell’idrocefalo (acqua nel cervello), compirà quattro anni questo novembre. Dopo sette interventi chirurgici al Fortis Memorial Research Institute (FMRI) di Gurgaon, che l’ha curata gratuitamente dal 2013, la bambina può ora comunicare in monosillabi con i suoi genitori.
Roona è pronta a subire il suo ottavo intervento nell’agosto di quest’anno. “Questa volta, sarà un intervento ricostruttivo per ridurre ulteriormente la sua testa”, ha detto Sandeep Vaishya, medico di Roona e direttore di neurochirurgia al FMRI. Dopo un anno dall’ultimo controllo di Roona, Abdul Rahman, 23 anni, e Fatima Khatun, 25 anni, insieme alla loro figlia sono atterrati in città il 28 luglio da Agartala, sperando in un altro miracolo.
Con le cose che sembrano grigie sul piano medico, speranze e desideri non sono sufficienti sul fronte personale. Rahman, che guadagna meno di 3.000 Rs al mese, riesce a malapena a sfamare la sua famiglia. (Aniruddha Dhar/HT Photo)
“Se i medici assicurano che diventerà una bambina normale, faremo l’operazione”, ha detto Rahman a HT subito dopo il ricovero di Roona. Ma il sogno di vedere la loro figlia andare a scuola è ancora lontano per questo padre scommettitore quotidiano e madre casalinga.
Secondo il dottor Vaishya, sarà una strada difficile per Roona. “Il nostro obiettivo primario è quello di farla sedere senza alcun supporto. Per questo dobbiamo prima ridurre le dimensioni della sua testa, che ora è di 58,5 cm. Per un bambino di quattro anni, la dimensione dovrebbe essere di circa 45 cm. Inoltre, non siamo ancora sicuri della sua vista”, ha detto.
Con le cose che sembrano grigie sul piano medico, le speranze e i desideri non sono sufficienti sul fronte personale. Rahman, che guadagna meno di 3.000 Rs al mese, è a malapena in grado di nutrire la sua famiglia. Senza alcun aiuto da parte dei suoi parenti, né emotivo né finanziario, non sa a chi rivolgersi anche quando ha bisogno di comprare delle medicine extra per suo figlio. “Nonostante l’attenzione dei media di tutto il mondo, non un solo funzionario del governo di Tripura si è fatto avanti per aiutarci. Sono preoccupato per il suo futuro”, si lamenta Rahman, che guardando sua figlia dice: “Anche se si sottopone a un altro intervento chirurgico, non posso rimanere indietro per troppi giorni. Devo tornare presto al mio villaggio Jirania (alla periferia di Agartala), perché non ho potuto guadagnare molto il mese scorso a causa delle forti piogge.”
Roona Begum è nata con idrocefalo, una condizione in cui il liquido si raccoglie nel cranio, causando una testa allargata e deforme. (HT Photo)
Khatum si asciuga le lacrime e solleva Roona dal suo letto d’ospedale. “L’avevo incontrato (Rahman) durante una visita a casa di mio cognato nel 2010. Ci siamo innamorati e abbiamo deciso di sposarci. Roona è nata un anno dopo. Pensavo che la mia ragazza avrebbe cambiato il nostro piccolo mondo… e cambiò. Nessuno si è fatto avanti per aiutarci. Non sapevamo cosa fare, come prenderci cura della nostra bambina… I nostri vicini direbbero che è un’aliena”, dice la madre di Roona.
Abbraccia forte la piccola di tre anni e mezzo e dice (con voce smorzata): “Voglio che viva e sia sana… voglio sapere cosa piace mangiare alla mia bambina”. Parlando con HT dalla Norvegia, Nathalie Krantz, che insieme a Jonas Borchgrevink aveva guidato una campagna sociale tramite il sito MyGoodAct all’estero per raccogliere fondi per Roona nel 2013, ha detto: “Abbiamo raccolto 62.000 dollari (39 lakh Rs circa)…(e) inviato 39.000 dollari (24 lakh Rs circa) alla FMRI. Mi è stato detto che anche il resto del fondo è stato inviato all’ospedale… Il mio piano era di usare il resto del fondo per la sua istruzione, ma le sue operazioni erano molto più costose di quanto pensassi… Quel fondo è chiuso ora, ma sto pensando di iniziarne uno nuovo.”
Il dottor Vaishya, tuttavia, è ottimista sul suo futuro. “Roona sta andando oltre le nostre aspettative. Quando l’ho vista per la prima volta due anni fa, ho preso il caso come una sfida. Ma sapevo che c’era anche il rischio di perderla. Infatti, c’è stato un momento in cui abbiamo pensato di averla persa… Ma lei ci ha fatto credere che i miracoli accadono nella scienza medica”, ha detto, aggiungendo che “non è che la sua visione non arriverà mai.”
Questo non è un disturbo raro. Tuttavia, il caso di Roona è stato uno dei più rari poiché i bambini con questo disturbo muoiono prima di essere trattati. Roona aveva probabilmente una delle teste più grandi del mondo, ha detto il dottor Vaishya.
Alla domanda sulle sue possibilità di sopravvivenza, il medico ha detto che Roona ha bisogno di essere protetta dall’infezione. “I suoi genitori sono così poveri che non possiamo aspettarci che viva in un’atmosfera ordinata e pulita. Questa è una grande preoccupazione. Hanno bisogno di più aiuto”, ha detto.