La petite Roona Begum, née à Tripura, qui a fait la une des journaux du monde entier après que sa tête a gonflé jusqu’à 94 centimètres (circonférence) en raison d’une hydrocéphalie (eau sur le cerveau), aura quatre ans en novembre prochain. Après sept interventions chirurgicales au Fortis Memorial Research Institute (FMRI) de Gurgaon, qui la traite gratuitement depuis 2013, l’enfant peut désormais communiquer en monosyllabes avec ses parents.
Roona s’apprête à subir sa huitième intervention chirurgicale en août prochain. « Cette fois, il s’agira d’une chirurgie reconstructive pour réduire davantage sa tête », a déclaré Sandeep Vaishya, médecin de Roona et directeur du service de neurochirurgie au FMRI. Un an après le dernier contrôle de Roona, Abdul Rahman, 23 ans, et Fatima Khatun, 25 ans, accompagnés de leur fille, ont atterri en ville le 28 juillet en provenance d’Agartala, dans l’espoir d’un autre miracle.
Alors que les choses font grise mine sur le plan médical, les espoirs et les souhaits ne suffisent pas sur le plan personnel. Rahman, qui gagne moins de 3 000 roupies par mois, parvient à peine à nourrir sa famille. (Aniruddha Dhar/HT Photo)
« Si les médecins nous assurent qu’elle deviendra un enfant normal, nous ferons l’opération », a déclaré Rahman à HT peu après l’admission de Roona. Mais le rêve de voir leur fille aller à l’école est encore lointain pour ce père journalier et cette mère au foyer.
Selon le Dr Vaishya, la route sera difficile pour Roona. « Notre objectif prioritaire est de la faire asseoir sans aucun support. Pour cela, nous devons d’abord réduire la taille de sa tête, qui est actuellement de 58,5 cm. Pour un enfant de quatre ans, la taille devrait être d’environ 45 cm. De plus, nous ne sommes pas encore sûrs de sa vision », a-t-il dit.
Alors que les choses semblent grises sur le plan médical, les espoirs et les souhaits ne sont pas suffisants sur le plan personnel. Rahman, qui gagne moins de 3 000 roupies par mois, parvient à peine à nourrir sa famille. Sans l’aide de ses proches, qu’elle soit émotionnelle ou financière, il ne sait pas à qui s’adresser, même lorsqu’il doit acheter des médicaments supplémentaires pour son enfant. « Malgré l’attention des médias du monde entier, pas un seul fonctionnaire du gouvernement de Tripura ne s’est manifesté pour nous aider. Je suis inquiet pour son avenir », se lamente Rahman, en regardant sa fille : « Même si elle subit une autre opération, je ne peux pas rester trop longtemps. Je dois bientôt retourner dans mon village de Jirania (à la périphérie d’Agartala), car je n’ai pas pu gagner beaucoup d’argent le mois dernier en raison des fortes pluies qui s’y sont abattues. »
Roona Begum est née avec une hydrocéphalie, une condition dans laquelle le liquide s’accumule dans le crâne, provoquant une tête élargie et déformée. (HT Photo)
Khatum essuie ses larmes et soulève Roona de son lit d’hôpital. « Je l’avais rencontré (Rahman) lors d’une visite chez mon beau-frère en 2010. Nous sommes tombés amoureux et avons décidé de nous marier. Roona est née un an plus tard. Je pensais que ma fille allait changer notre petit monde… et il a changé. Personne ne s’est manifesté pour nous aider. Nous ne savions pas quoi faire, comment prendre soin de notre enfant… Nos voisins diraient que c’est une extraterrestre », dit la mère de Roona.
Elle serre fort la petite de trois ans et demi et dit (d’une voix étouffée) : « Je veux qu’elle vive et qu’elle soit en bonne santé… Je veux savoir ce que mon enfant aime manger. » S’adressant à HT depuis la Norvège, Nathalie Krantz, qui avec Jonas Borchgrevink avait mené une campagne sociale via le site internet MyGoodAct à l’étranger pour récolter des fonds pour Roona en 2013, a déclaré : » Nous avions collecté 62 000 dollars (39 lakhs environ)…(et) envoyé 39 000 dollars (24 lakhs environ) à FMRI. On m’a dit que le reste du fonds a également été envoyé à l’hôpital… Mon plan était d’utiliser le reste du fonds pour son éducation, mais ses chirurgies étaient beaucoup plus coûteuses que je ne le pensais au départ… Ce fonds est fermé maintenant, mais je pense en créer un nouveau. »
Le Dr Vaishya, cependant, est optimiste quant à son avenir. « Roona va au-delà de nos attentes. Quand je l’ai vue pour la première fois il y a deux ans, j’ai pris le cas comme un défi. Mais je savais qu’il y avait un risque de la perdre aussi. En fait, il fut un temps où nous pensions l’avoir perdue… Mais elle nous a fait croire que des miracles se produisent dans la science médicale », a-t-il déclaré, ajoutant que « ce n’est pas que sa vision ne viendra jamais »
Ce n’est pas un trouble rare. Cependant, le cas de Roona est l’un des plus rares puisque les enfants atteints de cette maladie meurent avant d’être traités. Roona avait probablement l’une des plus grosses têtes du monde, a déclaré le Dr Vaishya.
Interrogé sur ses chances de survie, le médecin a déclaré que Roona avait besoin d’être protégée contre l’infection. « Ses parents sont si pauvres que nous ne pouvons pas nous attendre à ce qu’elle vive dans une atmosphère propre et soignée. C’est une grande préoccupation. Ils ont besoin de plus d’aide », a-t-il dit.