Die in Tripura geborene Roona Begum, die weltweit für Schlagzeilen sorgte, nachdem ihr Kopf aufgrund eines Hydrozephalus (Wasser im Gehirn) auf 94 Zentimeter (Umfang) angeschwollen war, wird im November vier Jahre alt. Nach sieben Operationen am Fortis Memorial Research Institute (FMRI) in Gurgaon, wo sie seit 2013 kostenlos behandelt wird, kann das Kind nun in einzelnen Silben mit seinen Eltern kommunizieren.
Roona soll im August dieses Jahres zum achten Mal operiert werden: „Diesmal wird es eine rekonstruktive Operation sein, um ihren Kopf weiter zu verkleinern“, sagte Sandeep Vaishya, Roonas Arzt und Leiter der Neurochirurgie am FMRI. Ein Jahr nach Roonas letzter Untersuchung sind Abdul Rahman, 23, und Fatima Khatun, 25, zusammen mit ihrer Tochter am 28. Juli von Agartala aus in der Stadt gelandet, in der Hoffnung auf ein weiteres Wunder.
Während es medizinisch nicht gut aussieht, sind Hoffnungen und Wünsche an der persönlichen Front nicht genug. Rahman, der weniger als 3.000 Rupien im Monat verdient, ist kaum in der Lage, seine Familie zu ernähren. (Aniruddha Dhar/HT Photo)
„Wenn die Ärzte versichern, dass sie ein normales Kind wird, werden wir uns operieren lassen“, sagte Rahman der HT kurz nach Roonas Aufnahme. Aber der Traum, ihre Tochter zur Schule gehen zu sehen, ist für den Vater, der als Tagelöhner arbeitet, und die Mutter, die Hausfrau ist, noch weit entfernt.
Der Weg, den Roona vor sich hat, wird laut Dr. Vaishya hart sein. „Unser vorrangiges Ziel ist es, sie dazu zu bringen, ohne jegliche Unterstützung zu sitzen. Dazu müssen wir zunächst ihren Kopf verkleinern, der im Moment 58,5 cm groß ist. Für ein vierjähriges Kind sollte die Größe etwa 45 cm betragen. Außerdem sind wir uns noch nicht sicher, wie es um ihre Sehkraft bestellt ist“, sagte er.
Während es aus medizinischer Sicht düster aussieht, sind Hoffnungen und Wünsche an der persönlichen Front nicht genug. Rahman, der weniger als 3.000 Rupien im Monat verdient, ist kaum in der Lage, seine Familie zu ernähren. Da er weder emotionale noch finanzielle Hilfe von seinen Verwandten erhält, weiß er nicht, an wen er sich wenden soll, selbst wenn er zusätzliche Medikamente für sein Kind kaufen muss. „Trotz der weltweiten Medienaufmerksamkeit hat sich kein einziger Beamter der Regierung von Tripura gemeldet, um uns zu helfen. Ich mache mir Sorgen um ihre Zukunft“, klagt Rahman und sagt mit Blick auf seine Tochter: „Selbst wenn sie noch einmal operiert wird, kann ich nicht allzu viele Tage hier bleiben. Ich muss bald in mein Dorf Jirania (am Rande von Agartala) zurückkehren, weil ich im letzten Monat wegen der starken Regenfälle dort nicht viel Geld verdienen konnte.“
Roona Begum wurde mit einem Hydrocephalus geboren, einer Erkrankung, bei der sich Flüssigkeit im Schädel ansammelt und einen vergrößerten und deformierten Kopf verursacht. (HT Photo)
Khatum wischt sich die Tränen ab und hebt Roona aus ihrem Krankenhausbett. „Ich hatte ihn (Rahman) bei einem Besuch im Haus meines Schwagers im Jahr 2010 kennengelernt. Wir verliebten uns ineinander und beschlossen, den Bund der Ehe zu schließen. Ein Jahr später wurde Roona geboren. Ich dachte, mein Mädchen würde unsere kleine Welt verändern … und das tat sie auch. Niemand meldete sich, um uns zu helfen. Wir wussten nicht, was wir tun sollten, wie wir uns um unser Kind kümmern sollten… Unsere Nachbarn würden sagen, sie sei ein Alien“, sagt Roonas Mutter.
Sie umarmt die Dreieinhalbjährige fest und sagt (mit gedämpfter Stimme): „Ich möchte, dass sie lebt und gesund ist…Ich möchte wissen, was mein Kind gerne isst.“ Im Gespräch mit HT aus Norwegen sagte Nathalie Krantz, die zusammen mit Jonas Borchgrevink eine soziale Kampagne über die Website MyGoodAct im Ausland angeführt hatte, um Spenden für Roona zu sammeln, im Jahr 2013: „Wir hatten 62.000 Dollar (ca. 39 Lakh) gesammelt…(und) 39.000 Dollar (ca. 24 Lakh) an FMRI geschickt. Mir wurde gesagt, dass auch der Rest des Geldes an das Krankenhaus überwiesen wurde… Mein Plan war, den Rest des Geldes für ihre Ausbildung zu verwenden, aber ihre Operationen waren viel teurer, als ich zunächst dachte… Dieser Fonds ist jetzt geschlossen, aber ich denke darüber nach, einen neuen zu gründen.“
Dr. Vaishya ist jedoch optimistisch, was ihre Zukunft angeht. „Roona übertrifft unsere Erwartungen. Als ich sie vor zwei Jahren zum ersten Mal sah, nahm ich den Fall als Herausforderung an. Aber ich wusste, dass auch das Risiko bestand, sie zu verlieren. Es gab sogar eine Zeit, in der wir dachten, wir hätten sie verloren… Aber sie hat uns gezeigt, dass es in der Medizin Wunder gibt“, sagte er und fügte hinzu: „Es ist nicht so, dass sie nie wieder sehen wird.“
Dies ist keine ungewöhnliche Erkrankung. Roonas Fall ist jedoch einer der seltensten, da Kinder mit dieser Krankheit sterben, bevor sie behandelt werden können. Roona hatte wahrscheinlich einen der größten Köpfe der Welt, sagte Dr. Vaishya.
Auf die Frage nach ihren Überlebenschancen sagte der Arzt, dass Roona vor Ansteckung geschützt werden muss. „Ihre Eltern sind so arm, dass wir nicht erwarten können, dass sie in einer ordentlichen und sauberen Atmosphäre leben würde. Das ist ein großes Problem. Sie brauchen mehr Hilfe“, sagte er.