Tripura-urodzona Roona Begum, która zrobiła nagłówki na całym świecie po tym, jak jej głowa spuchła do 94 centymetrów (obwód) z powodu wodogłowia (woda na mózgu), skończy cztery lata w listopadzie tego roku. Po siedmiu operacjach w Fortis Memorial Research Institute (FMRI) w Gurgaon, który leczy ją bezpłatnie od 2013 r., dziecko może teraz porozumiewać się z rodzicami za pomocą mono sylab.
Roona ma przejść ósmą operację w sierpniu tego roku. „Tym razem będzie to operacja rekonstrukcyjna, aby jeszcze bardziej zmniejszyć jej głowę”- powiedział Sandeep Vaishya, lekarz Roony i dyrektor neurochirurgii w FMRI. Po roku od ostatniej kontroli Roony, Abdul Rahman, 23, i Fatima Khatun, 25, wraz z córką wylądowali w mieście 28 lipca z Agartali, mając nadzieję na kolejny cud.
Z rzeczami wyglądającymi szaro na liniach medycznych, nadzieje i życzenia nie są wystarczające na froncie osobistym. Rahman, który zarabia mniej niż 3000 rs miesięcznie, ledwo jest w stanie wyżywić swoją rodzinę. (Aniruddha Dhar /HT Photo)
„Jeśli lekarze zapewniają, że będzie ona stać się normalne dziecko, pójdziemy na operację,” Rahman powiedział HT wkrótce po przyjęciu Roona. Ale marzenie, aby zobaczyć ich córka pójdzie do szkoły jest nadal odległe dla tego dziennego pracownika ojciec i matka homemaker.
Zgodnie z dr Vaishya, to będzie trudna droga przed Roona. „Naszym wcześniejszym celem jest sprawienie, by siedziała bez żadnego wsparcia. W tym celu musimy najpierw zmniejszyć rozmiar jej głowy, który obecnie wynosi 58,5 cm. Dla czteroletniego dziecka rozmiar ten powinien wynosić około 45 cm. Ponadto, nie jesteśmy pewni o jej wizji jeszcze”, powiedział.
Z rzeczy patrząc szary na liniach medycznych, nadzieje i życzenia nie są wystarczające na osobistym froncie. Rahman, który zarabia mniej niż Rs 3,000 miesięcznie, jest ledwo w stanie wyżywić swoją rodzinę. Nie mając pomocy od swoich krewnych, ani emocjonalnej, ani finansowej, nie wie, do kogo się zwrócić, nawet gdy musi kupić dodatkowe leki dla swojego dziecka. „Pomimo uwagi światowych mediów, ani jeden urzędnik z rządu Tripury nie zgłosił się, aby nam pomóc. Martwię się o jej przyszłość” – lamentuje Rahman, który spoglądając na córkę mówi: „Nawet jeśli przejdzie kolejną operację, nie mogę zostać w domu przez zbyt wiele dni. Muszę wrócić do mojej wioski Jirania (na obrzeżach Agartali) wkrótce, ponieważ nie mogłem zarobić dużo pieniędzy w zeszłym miesiącu z powodu ciężkich deszczów tam.”
Roona Begum urodziła się z wodogłowiem, stanem, w którym płyn zbiera się w czaszce, powodując powiększoną i zdeformowaną głowę. (HT Photo)
Khatum ociera łzy i podnosi Roonę ze szpitalnego łóżka. „Poznałam go (Rahmana) podczas wizyty w domu mojego szwagra w 2010 roku. Zakochaliśmy się w sobie i postanowiliśmy zawrzeć związek. Roona urodziła się rok później. Myślałam, że moja dziewczynka zmieni nasz mały świat… i zmieniła. Nikt nie zgłosił się, aby nam pomóc. Nie wiedzieliśmy, co robić, jak opiekować się naszym dzieckiem… Nasi sąsiedzi powiedzieliby, że jest obca”, powiedziała matka Roony.
Przytula mocno trzyipółletnią dziewczynkę i mówi (stłumionym głosem), „Chcę, żeby żyła i była zdrowa… Chcę wiedzieć, co moje dziecko uwielbia jeść”. Rozmawiając z HT z Norwegii, Nathalie Krantz, która wraz z Jonasem Borchgrevink stała na czele kampanii społecznej za pośrednictwem strony internetowej MyGoodAct za granicą, aby zebrać fundusze dla Roony w 2013 roku, powiedziała: „Zebraliśmy 62 000 $ (Rs 39 lakh około) …(i) wysłaliśmy 39 000 $ (Rs 24 lakh około) do FMRI. Powiedziano mi, że reszta funduszu została wysłana również do szpitala… Moim planem było wykorzystanie reszty funduszu na jej edukację, ale jej operacje były o wiele droższe niż początkowo sądziłem… Ten fundusz jest już zamknięty, ale myślę o założeniu nowego.”
Dr Vaishya, jednakże, jest optymistą co do jej przyszłości. „Roona radzi sobie powyżej naszych oczekiwań. Kiedy po raz pierwszy zobaczyłem ją dwa lata temu, potraktowałem ten przypadek jako wyzwanie. Ale wiedziałem, że istnieje ryzyko, że ją stracę. W rzeczywistości, był czas, że myśleliśmy, że ją straciliśmy … Ale ona sprawiła, że uwierzyliśmy, że cuda zdarzają się w naukach medycznych”, powiedział, dodając, że „to nie jest tak, że jej wizja nigdy nie nadejdzie.”
To nie jest rzadkie zaburzenie. Jednak przypadek Roony jest jednym z najrzadszych, ponieważ dzieci z tym zaburzeniem umierają przed rozpoczęciem leczenia. Roona prawdopodobnie miała jedną z największych głów na świecie, powiedział dr Vaishya.
Na pytanie o jej szanse na przeżycie, lekarz powiedział, że Roona potrzebuje ochrony przed zakażeniem. „Jej rodzice są tak biedni, że nie możemy oczekiwać, że będzie żyła w schludnej i czystej atmosferze. To jest duże zmartwienie. Oni potrzebują więcej pomocy” – powiedział.