Tripura-fødte Roona Begum, der skabte overskrifter verden over, efter at hendes hoved svulmede op til 94 centimeter (omkreds) på grund af hydrocephalus (vand i hjernen), bliver fire år i november i år. Efter syv operationer på det Gurgaon-baserede Fortis Memorial Research Institute (FMRI), som har behandlet hende gratis siden 2013, kan barnet nu kommunikere med sine forældre på enstavelsesord.
Roona er klar til at gennemgå sin ottende operation i august i år. “Denne gang vil det være en rekonstruktiv operation for at reducere hendes hoved yderligere”, sagde Sandeep Vaishya, Ronas læge og direktør for neurokirurgi på FMRI. Et år efter Roonas sidste kontrolundersøgelse landede Abdul Rahman, 23, og Fatima Khatun, 25, sammen med deres datter i byen den 28. juli fra Agartala i håb om endnu et mirakel.
Da tingene ser grå ud på det medicinske plan, er håb og ønsker ikke nok på den personlige front. Rahman, der tjener mindre end 3.000 rupi om måneden, er knap nok i stand til at brødføde sin familie. (Aniruddha Dhar/HT Photo)
“Hvis lægerne forsikrer, at hun bliver et normalt barn, vil vi lade os operere”, sagde Rahman til HT kort efter Roonas indlæggelse. Men drømmen om at se deres datter gå i skole er stadig fjern for denne far og mor, der er daglejer og hjemmegående.
Der vil ifølge Dr. Vaishya være en hård vej for Roona. “Vores primære fokus er at få hende til at sidde uden nogen støtte. Til det er vi først nødt til at reducere størrelsen på hendes hoved, som lige nu er 58,5 cm. For et fireårigt barn bør størrelsen være omkring 45 cm. Vi er heller ikke sikre på hendes syn endnu,” sagde han.
Mens tingene ser grå ud på det medicinske område, er håb og ønsker ikke nok på den personlige front. Rahman, der tjener mindre end Rs 3.000 om måneden, er knap nok i stand til at brødføde sin familie. Da han ikke har nogen hjælp fra sine slægtninge, hverken følelsesmæssig eller økonomisk, ved han ikke, hvem han skal henvende sig til, selv når han skal købe ekstra medicin til sit barn. “På trods af mediernes opmærksomhed i hele verden er der ikke en eneste embedsmand fra Tripuras regering, der har meldt sig for at hjælpe os. Jeg er bekymret for hendes fremtid,” beklager Rahman, og med et blik på sin datter siger han: “Selv hvis hun bliver opereret igen, kan jeg ikke blive her i for mange dage. Jeg skal snart tilbage til min landsby Jirania (i udkanten af Agartala), fordi jeg ikke kunne tjene mange penge i sidste måned på grund af de kraftige regnskyl der.”
Roona Begum blev født med hydrocephalus, en tilstand, hvor der samler sig væske i kraniet, hvilket medfører et forstørret og deformt hoved. (HT Foto)
Khatum tørrer sine tårer og løfter Roona op fra sin hospitalsseng. “Jeg havde mødt ham (Rahman) under et besøg i min svogers hus i 2010. Vi blev forelskede og besluttede at binde knuden. Roona blev født et år senere. Jeg troede, at min pige ville ændre vores lille verden … og ændre, det gjorde den. Ingen kom frem for at hjælpe os. Vi vidste ikke, hvad vi skulle gøre, hvordan vi skulle tage os af vores barn… Vores naboer ville sige, at hun er et rumvæsen”, siger Roonas mor.
Hun omfavner den tre og et halvt år gamle pige tæt og siger (med dæmpet stemme): “Jeg vil have, at hun skal leve og være sund… Jeg vil vide, hvad mit barn elsker at spise”. Til HT fra Norge sagde Nathalie Krantz, som sammen med Jonas Borchgrevink havde stået i spidsen for en social kampagne via hjemmesiden MyGoodAct i udlandet for at samle penge ind til Roona i 2013: “Vi havde indsamlet 62.000 dollars (ca. 39 lakh Rs)… (og) sendt 39.000 dollars (ca. 24 lakh Rs) til FMRI. Jeg har fået at vide, at resten af fonden også blev sendt til hospitalet… Min plan var at bruge resten af fonden til hendes uddannelse, men hendes operationer var langt dyrere, end jeg først troede… Den fond er lukket nu, men jeg overvejer at starte en ny.”
Dr Vaishya er dog optimistisk med hensyn til hendes fremtid. “Roona klarer sig over vores forventninger. Da jeg så hende første gang for to år siden, tog jeg sagen som en udfordring. Men jeg vidste, at der også var en risiko for at miste hende. Faktisk var der et tidspunkt, hvor vi troede, at vi havde mistet hende… Men hun fik os til at tro på, at der sker mirakler inden for lægevidenskaben,” sagde han og tilføjede, at “det er ikke sådan, at hendes syn aldrig vil komme.”
Dette er ikke en ualmindelig lidelse. Roonas tilfælde har dog været et af de sjældneste, da børn med denne lidelse dør begore at blive behandlet. Roona havde sandsynligvis et af de største hoveder i hele verden, sagde Dr. Vaishya.
På spørgsmålet om hendes overlevelseschancer sagde lægen, at Roona har brug for beskyttelse mod at blive smittet. “Hendes forældre er så fattige, at vi ikke kan forvente, at hun vil leve under en pæn og ren atmosfære. Det er en stor bekymring. De har brug for mere hjælp,” sagde han.