Născută în Tripura, Roona Begum, care a ținut prima pagină a ziarelor din întreaga lume după ce capul ei s-a umflat până la 94 de centimetri (circumferință) din cauza hidrocefaliei (apă pe creier), va împlini patru ani în luna noiembrie a acestui an. După șapte intervenții chirurgicale la Fortis Memorial Research Institute (FMRI), cu sediul în Gurgaon, care o tratează gratuit din 2013, copila poate acum să comunice în monosilabe cu părinții ei.
Roona este pregătită să fie supusă celei de-a opta intervenții chirurgicale în luna august a acestui an. „De data aceasta, va fi o operație de reconstrucție pentru a-i reduce și mai mult capul”, a declarat Sandeep Vaishya, medicul Roonei și director de neurochirurgie la FMRI. După un an de la ultimul control al Roonei, Abdul Rahman, în vârstă de 23 de ani, și Fatima Khatun, în vârstă de 25 de ani, împreună cu fiica lor, au aterizat în oraș pe 28 iulie din Agartala, sperând la un nou miracol.
Cum lucrurile par gri pe linie medicală, speranțele și dorințele nu sunt suficiente pe plan personal. Rahman, care câștigă mai puțin de 3.000 de rupii pe lună, abia reușește să își hrănească familia. (Aniruddha Dhar/HT Foto)
„Dacă medicii ne asigură că va deveni un copil normal, vom merge la operație”, a declarat Rahman pentru HT la scurt timp după ce Roona a fost internată. Dar visul de a-și vedea fiica mergând la școală este încă îndepărtat pentru acest tată zilier și această mamă casnică.
Potrivit doctorului Vaishya, va fi un drum greu de parcurs pentru Roona. „Obiectivul nostru prioritar este să o facem să stea fără niciun sprijin. Pentru asta trebuie mai întâi să reducem dimensiunea capului ei, care este de 58,5 cm în acest moment. Pentru un copil de patru ani, dimensiunea ar trebui să fie de aproximativ 45 cm. De asemenea, nu suntem încă siguri în ceea ce privește vederea ei”, a spus el.
În timp ce lucrurile par gri pe linie medicală, speranțele și dorințele nu sunt suficiente pe plan personal. Rahman, care câștigă mai puțin de 3.000 de rupii pe lună, abia reușește să își hrănească familia. Fără niciun ajutor din partea rudelor sale, nici emoțional, nici financiar, el nu știe cui să se adreseze nici măcar atunci când trebuie să cumpere niște medicamente în plus pentru copilul său. „În ciuda atenției mediatice mondiale, niciun oficial din partea guvernului din Tripura nu a venit să ne ajute. Sunt îngrijorat pentru viitorul ei”, a deplâns Rahman.Aruncând o privire la fiica sa, el spune: „Chiar dacă va fi supusă unei alte intervenții chirurgicale, nu pot sta prea multe zile în spate. Trebuie să mă întorc în curând în satul meu Jirania (la periferia orașului Agartala), deoarece nu am putut face prea mulți bani luna trecută din cauza ploilor abundente de acolo.”
Roona Begum s-a născut cu hidrocefalie, o afecțiune în care lichidul se acumulează în craniu, provocând un cap mărit și deformat. (Foto HT)
Khatum își șterge lacrimile și o ridică pe Roona de pe patul de spital. „Îl întâlnisem (pe Rahman) în timpul unei vizite la casa cumnatului meu în 2010. Ne-am îndrăgostit și am decis să ne căsătorim. Roona s-a născut un an mai târziu. Am crezut că fetița mea ne va schimba mica noastră lume… și s-a schimbat, s-a schimbat. Nimeni nu a venit să ne ajute. Nu știam ce să facem, cum să avem grijă de copilul nostru… Vecinii noștri ar spune că este un extraterestru”, a spus mama Roonei.
O îmbrățișează strâns pe fetița de trei ani și jumătate și spune (cu o voce stinsă): „Vreau să trăiască și să fie sănătoasă… Vreau să știu ce îi place copilului meu să mănânce”. Vorbind pentru HT din Norvegia, Nathalie Krantz, care, împreună cu Jonas Borchgrevink, a condus o campanie socială prin intermediul site-ului MyGoodAct în străinătate pentru a strânge fonduri pentru Roona în 2013, a declarat: „În 2013, am fost în fața unei campanii de strângere de fonduri pentru Roona: „Am strâns 62.000 de dolari (aproximativ 39 lakh de rupii)… (și) am trimis 39.000 de dolari (aproximativ 24 lakh de rupii) la FMRI. Mi s-a spus că și restul fondului a fost trimis la spital… Planul meu era să folosesc restul fondului pentru educația ei, dar operațiile ei au fost mult mai costisitoare decât am crezut la început… Acel fond este închis acum, dar mă gândesc să încep unul nou.”
Dr. Vaishya este însă optimist în ceea ce privește viitorul ei. „Roona se descurcă peste așteptările noastre. Când am văzut-o prima dată acum doi ani, am luat cazul ca pe o provocare. Dar știam că există și riscul de a o pierde. De fapt, a fost un moment în care am crezut că am pierdut-o… Dar ea ne-a făcut să credem că se întâmplă miracole în știința medicală”, a spus el, adăugând că „nu este vorba că viziunea ei nu va veni niciodată.”
Aceasta nu este o afecțiune neobișnuită. Cu toate acestea, cazul lui Roona a fost unul dintre cele mai rare, deoarece copiii cu această tulburare mor înainte de a fi tratați. Roona a avut probabil unul dintre cele mai mari capete din lume, a spus doctorul Vaishya.
Întrebat despre șansele ei de supraviețuire, medicul a spus că Roona are nevoie de protecție pentru a nu fi infectată. „Părinții ei sunt atât de săraci încât nu ne putem aștepta ca ea să trăiască într-o atmosferă îngrijită și curată. Aceasta este o mare îngrijorare. Ei au nevoie de mai mult ajutor”, a spus el.
.