La niña Roona Begum, nacida en Tripura, que fue noticia en todo el mundo después de que su cabeza se hinchara hasta 94 centímetros (de circunferencia) debido a una hidrocefalia (agua en el cerebro), cumplirá cuatro años este noviembre. Tras siete intervenciones quirúrgicas en el Instituto de Investigación Fortis Memorial (FMRI), con sede en Gurgaon, que la trata gratuitamente desde 2013, la niña ya puede comunicarse en monosílabos con sus padres.
Roona está preparada para someterse a su octava intervención quirúrgica en agosto de este año. «Esta vez, será una cirugía reconstructiva para reducir aún más su cabeza», dijo Sandeep Vaishya, médico de Roona y director de neurocirugía en el FMRI. Después de un año desde la última revisión de Roona, Abdul Rahman, de 23 años, y Fatima Khatun, de 25, junto con su hija, aterrizaron en la ciudad el 28 de julio desde Agartala, con la esperanza de que se produjera otro milagro.
Con las cosas que parecen grises en el plano médico, las esperanzas y los deseos no son suficientes en el plano personal. Rahman, que gana menos de 3.000 rupias al mes, apenas puede alimentar a su familia. (Aniruddha Dhar/HT Photo)
«Si los médicos aseguran que se convertirá en una niña normal, nos operaremos», dijo Rahman a HT poco después del ingreso de Roona. Pero el sueño de ver a su hija ir a la escuela sigue siendo remoto para este padre de apuestas diarias y esta madre ama de casa.
Según el Dr. Vaishya, el camino que le espera a Roona será duro. «Nuestro objetivo previo es conseguir que se siente sin ningún tipo de apoyo. Para ello, primero tenemos que reducir el tamaño de su cabeza, que ahora mismo es de 58,5 cm. Para un niño de cuatro años, el tamaño debería ser de unos 45 cm. Además, aún no estamos seguros de su visión», dijo.
Cuando las cosas se ven grises en el plano médico, las esperanzas y los deseos no son suficientes en el plano personal. Rahman, que gana menos de 3.000 rupias al mes, apenas puede alimentar a su familia. Sin la ayuda de sus familiares, ni emocional ni económica, no sabe a quién dirigirse ni siquiera cuando necesita comprar algún medicamento más para su hijo. «A pesar de la atención de los medios de comunicación de todo el mundo, ni un solo funcionario del gobierno de Tripura se ha acercado a ayudarnos. Estoy preocupado por su futuro», se lamenta Rahman, que mira a su hija: «Aunque la operen de nuevo, no puedo quedarme muchos días. Tengo que volver pronto a mi pueblo, Jirania (en las afueras de Agartala), porque el mes pasado no pude ganar mucho dinero debido a las fuertes lluvias que cayeron allí».
Roona Begum nació con hidrocefalia, una enfermedad en la que el líquido se acumula en el cráneo, causando una cabeza agrandada y deformada. (Foto HT)
Khatum se seca las lágrimas y levanta a Roona de la cama del hospital. «Lo había conocido (a Rahman) durante una visita a la casa de mi cuñado en 2010. Nos enamoramos y decidimos casarnos. Roona nació un año después. Pensé que mi niña cambiaría nuestro pequeño mundo… y cambiar, cambió. Nadie se acercó a ayudarnos. No sabíamos qué hacer, cómo cuidar a nuestra niña… Nuestros vecinos decían que era una extraterrestre», dice la madre de Roona.
Abraza con fuerza a la niña de tres años y medio y dice (con voz apagada): «Quiero que viva y esté sana… Quiero saber qué le gusta comer a mi niña». En declaraciones a HT desde Noruega, Nathalie Krantz, que junto con Jonas Borchgrevink había encabezado una campaña social a través del sitio web MyGoodAct en el extranjero para recaudar fondos para Roona en 2013, dijo: «Habíamos recaudado 62.000 dólares (39 lakh aproximadamente)…(y) enviamos 39.000 dólares (24 lakh aproximadamente) a la FMRI. Me han dicho que el resto del fondo se envió también al hospital… Mi plan era utilizar el resto del fondo para su educación, pero sus cirugías fueron mucho más caras de lo que pensé en un principio… Ese fondo está cerrado ahora, pero estoy pensando en iniciar uno nuevo».
El doctor Vaishya, sin embargo, es optimista sobre su futuro. «Roona lo está haciendo más allá de nuestras expectativas. Cuando la vi por primera vez hace dos años, me tomé el caso como un reto. Pero sabía que también existía el riesgo de perderla. De hecho, hubo un momento en que pensamos que la habíamos perdido… Pero ella nos hizo creer que los milagros ocurren en la ciencia médica», dijo, y añadió que «no es que su visión no vaya a llegar nunca».
No se trata de un trastorno poco común. Sin embargo, el caso de Roona ha sido uno de los más raros, ya que los niños con este trastorno mueren antes de ser tratados. Roona probablemente tenía una de las cabezas más grandes del mundo, dijo el Dr. Vaishya.
Al ser preguntado por sus posibilidades de supervivencia, el médico dijo que Roona necesita protección para no ser infectada. «Sus padres son tan pobres que no podemos esperar que viva en un ambiente limpio y ordenado. Esto es una gran preocupación. Necesitan más ayuda», dijo.