Tripurassa syntynyt Roona Begum, joka nousi otsikoihin ympäri maailmaa sen jälkeen, kun hänen päänsä turposi 94 senttimetriin (ympärysmitta) hydrokefaliasta (aivoissa oleva vesi) johtuen, täyttää marraskuussa neljä vuotta. Seitsemän leikkauksen jälkeen Gurgaonissa sijaitsevassa Fortis Memorial Research Institutessa (FMRI), joka on hoitanut häntä ilmaiseksi vuodesta 2013 lähtien, lapsi voi nyt kommunikoida yksitavuisesti vanhempiensa kanssa.
Roonalle on luvassa kahdeksas leikkaus tämän vuoden elokuussa. ”Tällä kertaa se on korjaava leikkaus, jolla hänen päätään pienennetään entisestään”, sanoo Sandeep Vaishya, Roonan lääkäri ja FMRI:n neurokirurgian johtaja. Roonan edellisestä tarkastuksesta on kulunut vuosi, ja Abdul Rahman, 23, ja Fatima Khatun, 25, sekä heidän tyttärensä laskeutuivat 28. heinäkuuta Agartalasta kaupunkiin uuden ihmeen toivossa.
Tilanteen näyttäessä lääketieteellisesti harmaalta, toiveet ja toivomukset eivät riitä henkilökohtaisella rintamalla. Rahman, joka ansaitsee alle 3 000 rupiaa kuukaudessa, pystyy hädin tuskin ruokkimaan perheensä. (Aniruddha Dhar/HT Photo)
”Jos lääkärit vakuuttavat, että hänestä tulee normaali lapsi, menemme leikkaukseen”, Rahman kertoi HT:lle pian Roonan ottamisen jälkeen. Mutta unelma siitä, että heidän tyttärensä pääsisi kouluun, on edelleen kaukana tälle päivätyötä tekevälle isälle ja kotiäidille.
Tohtori Vaishyan mukaan Roonalla on edessään vaikea tie. ”Meidän ensisijainen tavoitteemme on saada hänet istumaan ilman mitään tukea. Sitä varten meidän on ensin pienennettävä hänen päänsä kokoa, joka on tällä hetkellä 58,5 cm. Nelivuotiaan lapsen pään koon pitäisi olla noin 45 cm. Emme myöskään ole vielä varmoja hänen näkökyvystään”, hän sanoi.”
Kun asiat näyttävät lääketieteellisesti harmailta, toiveet ja toivomukset eivät riitä henkilökohtaisella rintamalla. Rahman, joka ansaitsee alle 3 000 rupiaa kuukaudessa, pystyy hädin tuskin ruokkimaan perheensä. Koska sukulaiset eivät auta häntä henkisesti tai taloudellisesti, hän ei tiedä, kenen puoleen kääntyä edes silloin, kun hänen on ostettava lapselleen ylimääräisiä lääkkeitä. ”Huolimatta maailman tiedotusvälineiden huomiosta yksikään Tripuran hallituksen virkamies ei ole tullut auttamaan meitä. Olen huolissani tytön tulevaisuudesta”, Rahman valittaa ja sanoo tytärtään katsoessaan: ”Vaikka hänet leikattaisiin uudelleen, en voi jäädä kotiin kovin moneksi päiväksi. Minun on palattava pian takaisin kylääni Jiraniaan (Agartalan laitamilla), koska en pystynyt viime kuussa ansaitsemaan juurikaan rahaa siellä esiintyneiden rankkasateiden vuoksi.”
Roona Begum syntyi hydrokefaluksen kanssa, joka on sairaus, jossa nestettä kerääntyy kalloon, mikä aiheuttaa suurentuneen ja epämuodostuneen pään. (HT Photo)
Khatum pyyhkii kyyneleitään ja nostaa Roonan sairaalasängystä. ”Olin tavannut hänet (Rahmanin) vieraillessani lankoni luona vuonna 2010. Rakastuimme ja päätimme mennä naimisiin. Roona syntyi vuotta myöhemmin. Ajattelin, että tyttöni muuttaisi pienen maailmamme… ja muuttuihan se. Kukaan ei tullut auttamaan meitä. Emme tienneet, mitä tehdä, miten huolehtia lapsestamme… Naapurimme sanoisivat, että hän on avaruusolento”, sanoo Roonan äiti.
Hän halaa kolmevuotiasta tiukasti ja sanoo (vaimealla äänellä): ”Haluan, että hän elää ja on terve… Haluan tietää, mitä lapseni rakastaa syödä”. HT:lle Norjasta puhunut Nathalie Krantz, joka yhdessä Jonas Borchgrevinkin kanssa oli johtanut sosiaalista kampanjaa MyGoodAct-sivuston kautta ulkomailla kerätäkseen varoja Roonalle vuonna 2013, sanoi: ”Keräsimme 62 000 dollaria (noin 39 lakh rupiaa)…(ja) lähetimme 39 000 dollaria (noin 24 lakh rupiaa) FMRI:lle. Minulle on kerrottu, että loput rahastosta lähetettiin myös sairaalaan… Suunnitelmani oli käyttää loput rahastosta hänen koulutukseensa, mutta hänen leikkauksensa olivat paljon kalliimpia kuin aluksi ajattelin… Tuo rahasto on nyt suljettu, mutta harkitsen uuden rahaston perustamista.”
Tohtori Vaishya on kuitenkin toiveikas tulevaisuutensa suhteen. ”Roona pärjää yli odotustemme. Kun näin hänet ensimmäisen kerran kaksi vuotta sitten, otin tapauksen haasteena. Tiesin kuitenkin, että oli olemassa myös riski menettää hänet. Itse asiassa oli aika, jolloin luulimme menettäneemme hänet… Mutta hän sai meidät uskomaan, että lääketieteessä tapahtuu ihmeitä”, hän sanoi ja lisäsi, että ”ei ole niin, että hänen näkönsä ei koskaan tulisi.”
Tämä ei ole harvinainen sairaus. Roonan tapaus on kuitenkin ollut yksi harvinaisimmista, sillä tähän häiriöön sairastuneet lapset kuolevat ennen kuin heitä aletaan hoitaa. Roonalla oli luultavasti yksi maailman suurimmista päistä, sanoi tohtori Vaishya.
Kysyttäessä hänen selviytymismahdollisuuksistaan lääkäri sanoi, että Roona tarvitsee suojaa tartunnoilta. ”Hänen vanhempansa ovat niin köyhiä, että emme voi odottaa, että hän eläisi siistissä ja puhtaassa ilmapiirissä. Tämä on suuri huolenaihe. He tarvitsevat enemmän apua”, hän sanoi.