A tripurai születésű Roona Begum, aki világszerte címlapokra került, miután a feje 94 centiméteresre dagadt a vízfejűség (víz az agyban) miatt, idén novemberben lesz négyéves. Hét műtét után a gurgaoni székhelyű Fortis Memorial Kutatóintézetben (FMRI), ahol 2013 óta ingyenesen kezelik, a gyermek már egy szótagban tud kommunikálni a szüleivel.
Roona idén augusztusban készül átesni a nyolcadik műtéten. “Ezúttal rekonstrukciós műtét lesz, hogy tovább csökkentse a fejét” – mondta Sandeep Vaishya, Roona orvosa és az FMRI idegsebészeti igazgatója. Miután egy év telt el Roona utolsó vizsgálata óta, a 23 éves Abdul Rahman és a 25 éves Fatima Khatun a lányukkal együtt július 28-án Agartalából a városba érkezett, egy újabb csoda reményében.
Amíg orvosi szempontból szürkének tűnnek a dolgok, a személyes fronton nem elég a remény és a kívánság. Rahman, aki kevesebb mint 3000 rúpiát keres havonta, alig tudja etetni a családját. (Aniruddha Dhar/HT Photo)
“Ha az orvosok biztosítják, hogy normális gyerek lesz belőle, akkor belevágunk a műtétbe” – mondta Rahman a HT-nek nem sokkal Roona felvétele után. De az álom, hogy a lányuk iskolába járjon, még mindig távoli a napszámos apa és a háztartásbeli anya számára.
Dr. Vaishya szerint Roona előtt nehéz út áll. “Elsődlegesen arra összpontosítunk, hogy mindenféle támogatás nélkül ülni tudjon. Ehhez először is csökkentenünk kell a feje méretét, ami jelenleg 58,5 cm. Egy négyéves gyermek esetében a méretnek körülbelül 45 cm-nek kellene lennie. Emellett még nem vagyunk biztosak a látásában sem” – mondta.”
Amíg az orvosi vonalakon szürkének tűnnek a dolgok, a személyes fronton a remények és a kívánságok nem elégségesek. Rahman, aki kevesebb mint 3000 rúpiát keres havonta, alig tudja etetni a családját. Mivel sem érzelmi, sem anyagi segítséget nem kap a rokonaitól, nem tudja, kihez forduljon, még akkor sem, ha plusz gyógyszereket kell vennie a gyermekének. “A világmédia figyelme ellenére a tripurai kormány egyetlen tisztviselője sem jelentkezett, hogy segítsen nekünk. Aggódom a lányom jövője miatt” – panaszolta Rahman, majd lányára pillantva így szólt: “Még ha újabb műtéten is esik át, nem maradhatok itthon túl sokáig. Hamarosan vissza kell mennem a falumba, Jiraniába (Agartala külvárosában), mert a múlt hónapban nem sok pénzt tudtam keresni az ottani heves esőzések miatt.”
Roona Begum vízfejűséggel született, amely olyan állapot, amikor a folyadék összegyűlik a koponyában, ami megnagyobbodott és deformált fejet okoz. (HT Fotó)
Khatum letörli a könnyeit, és felemeli Roonát a kórházi ágyról. “2010-ben találkoztam vele (Rahmannal) a sógorom házában tett látogatásom során. Beleszerettünk egymásba, és úgy döntöttünk, hogy összekötjük az életünket. Roona egy évvel később született meg. Azt hittem, hogy a kislányom meg fogja változtatni a mi kis világunkat… és meg is változott. Senki sem jelentkezett, hogy segítsen nekünk. Nem tudtuk, mit tegyünk, hogyan gondoskodjunk a gyermekünkről… A szomszédaink azt mondanák, hogy ő egy idegen” – mondta Roona édesanyja.
A három és fél éves kislányt szorosan átöleli, és azt mondja (tompa hangon): “Azt akarom, hogy éljen és egészséges legyen… Tudni akarom, mit szeret enni a gyermekem”. A HT-nek Norvégiából Nathalie Krantz, aki Jonas Borchgrevinkkel együtt 2013-ban a MyGoodAct nevű külföldi weboldalon keresztül egy közösségi kampány élére állt, hogy adományokat gyűjtsenek Roona számára, elmondta: “(és) 39 000 dollárt (kb. 24 lakh rúpiát) küldtünk az FMRI-nek. Azt mondták nekem, hogy az alap többi részét is elküldték a kórháznak… Az volt a tervem, hogy a maradékot az oktatására fordítom, de a műtétei sokkal drágábbak voltak, mint azt először gondoltam… Az az alapítvány már bezárt, de gondolkodom egy új alapítvány indításán.”
Dr. Vaishya azonban optimista a jövőjét illetően. “Roona várakozásainkat felül teljesít. Amikor két évvel ezelőtt először láttam őt, kihívásként fogadtam az esetet. De tudtam, hogy fennáll a veszélye annak is, hogy elveszítjük őt. Sőt, volt idő, amikor azt hittük, hogy elvesztettük… De elhitette velünk, hogy az orvostudományban történnek csodák” – mondta, hozzátéve, hogy “nem arról van szó, hogy a látása soha nem jön el.”
Ez nem ritka rendellenesség. Roona esete azonban a legritkábbak közé tartozik, mivel az ebben a rendellenességben szenvedő gyermekek meghalnak, mielőtt kezelnék őket. Roonának valószínűleg az egyik legnagyobb feje volt a világon – mondta Dr. Vaishya.
A túlélési esélyeit firtató kérdésre az orvos azt mondta, hogy Roonának védelemre van szüksége a fertőzéstől. “A szülei annyira szegények, hogy nem várhatjuk el, hogy rendezett és tiszta körülmények között éljen. Ez nagy aggodalomra ad okot. Több segítségre van szükségük” – mondta.