De in Tripura geboren Roona Begum, die wereldwijd de krantenkoppen haalde nadat haar hoofd was opgezwollen tot 94 centimeter (omtrek) als gevolg van hydrocephalus (water op de hersenen), wordt in november van dit jaar vier jaar. Na zeven operaties in het Fortis Memorial Research Institute (FMRI) in Gurgaon, dat haar sinds 2013 gratis behandelt, kan het kind nu in éénlettergrepigheid met haar ouders communiceren.
Roona is helemaal klaar om in augustus van dit jaar haar achtste operatie te ondergaan. “Deze keer zal het een reconstructieve operatie zijn om haar hoofd verder te verkleinen, “zei Sandeep Vaishya, Roona’s arts en directeur van neurochirurgie bij het FMRI. Een jaar na Roona’s laatste controle landden Abdul Rahman, 23, en Fatima Khatun, 25, samen met hun dochter op 28 juli vanuit Agartala in de stad, hopend op een nieuw wonder.
Terwijl de medische situatie er somber uitziet, zijn hoop en wensen op het persoonlijke vlak niet genoeg. Rahman, die minder dan 3.000 Rs per maand verdient, kan zijn gezin nauwelijks te eten geven. (Aniruddha Dhar/HT Photo)
“Als de artsen verzekeren dat ze een normaal kind zal worden, gaan we voor de operatie,” vertelde Rahman aan HT kort na Roona’s opname. Maar de droom om hun dochter naar school te zien gaan, is nog ver weg voor deze dagelijkse weddende vader en huisvrouw-moeder.
Volgens Dr. Vaishya zal het een zware weg worden voor Roona. “Onze eerste focus is om haar te laten zitten zonder enige ondersteuning. Daarvoor moeten we eerst haar hoofd verkleinen, dat is nu 58,5 cm. Voor een kind van vier moet dat ongeveer 45 cm zijn. Ook zijn we nog niet zeker van haar gezichtsvermogen,” zei hij.
Terwijl de medische situatie er somber uitziet, zijn er op het persoonlijke vlak niet genoeg hoop en wensen. Rahman, die minder dan Rs 3.000 per maand verdient, kan zijn gezin nauwelijks te eten geven. Zonder hulp van zijn familie, emotioneel noch financieel, weet hij niet tot wie hij zich moet wenden, zelfs niet wanneer hij extra medicijnen voor zijn kind moet kopen. “Ondanks de wereldwijde media-aandacht heeft geen enkele ambtenaar van de regering van Tripura zich gemeld om ons te helpen. Ik maak me zorgen over haar toekomst,” klaagt Rahman. Terwijl hij naar zijn dochter kijkt, zegt hij: “Zelfs als ze nog een operatie ondergaat, kan ik niet te veel dagen blijven. Ik moet binnenkort terug naar mijn dorp Jirania (aan de rand van Agartala), omdat ik vorige maand niet veel geld kon verdienen door de hevige regenval daar.”
Roona Begum werd geboren met hydrocephalus, een aandoening waarbij vocht zich verzamelt in de schedel, waardoor het hoofd vergroot en misvormd is. (HT Photo)
Khatum veegt haar tranen af en tilt Roona uit haar ziekenhuisbed. “Ik had hem (Rahman) ontmoet tijdens een bezoek aan het huis van mijn zwager in 2010. We werden verliefd en besloten de knoop door te hakken. Een jaar later werd Roona geboren. Ik dacht dat mijn meisje onze kleine wereld zou veranderen… en veranderen, dat deed het. Niemand kwam naar voren om ons te helpen. We wisten niet wat we moesten doen, hoe we voor ons kind moesten zorgen… Onze buren zouden zeggen dat ze een vreemdeling is,” zei Roona’s moeder.
Ze omhelst de drie-en-een-half-jarige stevig en zegt (met gedempte stem): “Ik wil dat ze leeft en gezond is… Ik wil weten wat mijn kind het liefst eet.” In gesprek met HT uit Noorwegen zei Nathalie Krantz, die samen met Jonas Borchgrevink in 2013 het voortouw had genomen in een sociale campagne via website MyGoodAct in het buitenland om geld in te zamelen voor Roona: “We hadden 62.000 dollar (ongeveer 39 lakh) ingezameld…(en) 39.000 dollar (ongeveer 24 lakh) naar FMRI gestuurd. Er is mij verteld dat de rest van het fonds ook naar het ziekenhuis is gestuurd… Mijn plan was om de rest van het fonds te gebruiken voor haar opleiding, maar haar operaties waren veel duurder dan ik eerst dacht… Dat fonds is nu gesloten, maar ik denk erover om een nieuw fonds te starten.”
Dr Vaishya is echter optimistisch over haar toekomst. “Roona doet het boven onze verwachtingen. Toen ik haar twee jaar geleden voor het eerst zag, nam ik de zaak als een uitdaging. Maar ik wist dat er ook een risico was dat we haar zouden verliezen. Er was zelfs een tijd dat we dachten dat we haar kwijt waren… Maar ze liet ons geloven dat wonderen gebeuren in de medische wetenschap,” zei hij, eraan toevoegend dat “het niet zo is dat haar gezichtsvermogen nooit zal komen.”
Dit is geen ongewone aandoening. Maar Roona’s geval is een van de zeldzaamste, want kinderen met deze aandoening sterven voordat ze behandeld worden. Roona had waarschijnlijk een van de grootste hoofden ter wereld, zei Dr. Vaishya.
Op de vraag naar haar overlevingskansen, zei de dokter dat Roona beschermd moet worden tegen besmetting. “Haar ouders zijn zo arm dat we niet kunnen verwachten dat ze in een nette en schone omgeving zou leven. Dit is een grote zorg. Ze hebben meer hulp nodig,” zei hij.