トリプラ生まれのローナ・ベグムさんは、水頭症（脳に水がたまる）のために頭が94センチ（周囲）まで膨らみ、世界中で話題になりましたが、今年11月には4歳になります。 2013年から無償で治療を行っているグルガオンのフォルティス記念研究所（FMRI）で7回の手術を受けた後、この子は両親と単音節でコミュニケーションが取れるようになりました。
医学的見地から物事が灰色に見える中、希望や願いは、個人的見地からは十分ではありません。 月収3,000ルピーにも満たないRahmanは、家族を養うのがやっとの状態です。 (Aniruddha Dhar/HT Photo）
「医師が普通の子供になると保証してくれれば、手術に踏み切ります」とRahmanはRoonaの入院後すぐにHTに言いました。 しかし、この日雇い労働者の父と主婦の母にとって、娘が学校に行くのを見るという夢はまだ遠いのです」
Vaishya 医師によれば、Roona の前途は多難でしょう。 「私たちは、彼女が何の支えもなしに座れるようにすることに重点を置いています。 そのためにはまず、現在58.5cmある頭の大きさを小さくする必要があります。 4歳児であれば、45センチくらいになるはずです。 また、視力もまだはっきりしません」
医学的なことはともかく、個人的な希望や願いは十分ではありません。 月収3,000ルピーにも満たないRahmanは、家族を養うのがやっとの状態です。 親族からの精神的、経済的援助もなく、子供に薬を買い足すにも誰に頼めばいいのかわからない。 「世界中のメディアが注目しているにもかかわらず、トリプラ州政府の役人は一人も私たちを助けようとしませんでした。 娘が再手術を受けたとしても、何日もここにいることはできません。 先月は大雨のため、あまりお金を稼ぐことができなかったからです」
Roona Begumは、水頭症（頭蓋骨に水が溜まり、頭が拡大し変形する病気）を持って生まれました。 (HT Photo)
涙を拭きながら、病院のベッドからローナを抱き上げるカトゥムさん。 「2010年に義理の兄の家を訪れた際に、彼（Rahman）と出会いました。 私たちは恋に落ち、結婚することにしました。 その1年後にロウナちゃんが生まれました。 私は、この子が私たちの小さな世界を変えてくれると思っていました。 誰も私たちを助けようとはしませんでした。 近所の人たちは、この子を宇宙人だと言うでしょう」
彼女は3歳半の子を強く抱きしめ、（くぐもった声で）「この子に生きてほしい、健康でいてほしい…この子が何を好んで食べるのか知りたい」と言うのです。 ノルウェーからHTの取材に応じた、ヨナス・ボルクグレヴィンクさんとともに、2013年に海外でMyGoodActというウェブサイトを通じてロウナちゃんのためのソーシャルキャンペーンを率先して行っていたナタリー・クランツさんは、次のように話しています。 “私たちは62,000ドル（約39,000ルピー）を集め…（そして）39,000ドル（約24,000ルピー）をFMRIに送っていたのです。 残りの資金も病院に送られたと聞いています…私の計画では、残りの資金は彼女の教育に使うつもりでしたが、彼女の手術は私が最初に考えたよりもずっと高額でした…その基金は現在閉鎖されていますが、私は新しい基金を始めることを考えています」
Dr Vaishya、しかし彼女の将来について楽観的である。 “ローナは私たちの期待以上の働きをしています。 2年前に初めて彼女を見たとき、私はこのケースを挑戦として受け止めました。 しかし、彼女を失うリスクもあることは分かっていた。 実際、彼女を失ったと思った時期もありました…しかし、彼女は医学の世界では奇跡が起こることを私たちに信じさせてくれました」と語り、「彼女の視力が絶対に来ないというわけではありません」と付け加えた。
これは決して珍しい病気ではない。 しかし、この病気の子どもは治療を受ける前に亡くなってしまうので、ロナのケースは最も稀なケースと言えます。 ルーナはおそらく世界で最も大きな頭の一つを持っていたと、ヴァイシャ博士は言いました。
彼女の生存の可能性について尋ねられたとき、博士はルーナが感染から保護される必要があると言いました。 「彼女の両親は非常に貧しいので、彼女がきちんとした清潔な雰囲気の中で生活することは期待できない。 これは大きな問題だ。 彼らはより多くの援助を必要としている」と述べた
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