Tripura-födda Roona Begum, som skapade rubriker runt om i världen efter att hennes huvud svällde upp till 94 centimeter (omkrets) på grund av hydrocefalus (vatten i hjärnan), kommer att bli fyra år gammal i november. Efter sju operationer på det Gurgaon-baserade Fortis Memorial Research Institute (FMRI), som har behandlat henne gratis sedan 2013, kan barnet nu kommunicera med sina föräldrar på en stavelse.
Roona kommer att genomgå sin åttonde operation i augusti i år.
Den här gången kommer det att bli en rekonstruktiv operation för att ytterligare reducera hennes huvud.
Sandeep Vaishya, Roonas läkare och chef för neurokirurgin på FMRI, säger. Ett år efter Roonas senaste undersökning landade Abdul Rahman, 23, och Fatima Khatun, 25, tillsammans med sin dotter i staden den 28 juli från Agartala i hopp om ett nytt mirakel.
Med tanke på att det ser grått ut på det medicinska planet räcker det inte med förhoppningar och önskningar på den personliga fronten. Rahman, som tjänar mindre än 3 000 rupier i månaden, kan knappt försörja sin familj. (Aniruddha Dhar/HT Photo)
”Om läkarna försäkrar att hon kommer att bli ett normalt barn kommer vi att genomföra operationen”, sade Rahman till HT strax efter att Roona hade tagits in. Men drömmen om att få se sin dotter gå i skolan är fortfarande avlägsen för pappan och mamman, som är daglönare och hemmafru.
Enligt dr Vaishya kommer det att bli en tuff väg framåt för Roona. ”Vårt första fokus är att få henne att sitta utan stöd. För det måste vi först minska storleken på hennes huvud, som just nu är 58,5 cm. För ett fyraårigt barn bör storleken vara cirka 45 cm. Vi är inte heller säkra på hennes syn än”, sade han.
Med tanke på att det ser grått ut på det medicinska planet räcker det inte med förhoppningar och önskningar på den personliga fronten. Rahman, som tjänar mindre än 3 000 rupier i månaden, kan knappt försörja sin familj. Eftersom han inte har någon hjälp från sina släktingar, varken känslomässig eller ekonomisk, vet han inte ens vem han ska vända sig till när han behöver köpa några extra mediciner till sitt barn. ”Trots den globala medieuppmärksamheten har inte en enda tjänsteman från Tripuras regering kommit fram för att hjälpa oss. Jag är orolig för hennes framtid”, beklagade Rahman.När han tittar på sin dotter säger han: ”Även om hon genomgår en ny operation kan jag inte stanna kvar i alltför många dagar. Jag måste snart åka tillbaka till min by Jirania (i utkanten av Agartala) eftersom jag inte kunde tjäna mycket pengar förra månaden på grund av de kraftiga regnen där.”
Roona Begum föddes med hydrocefalus, ett tillstånd där vätska samlas i skallen, vilket orsakar ett förstorat och deformerat huvud. (HT Photo)
Khatum torkar sina tårar och lyfter Roona från sin sjukhussäng. ”Jag hade träffat honom (Rahman) under ett besök hos min svåger 2010. Vi blev förälskade och bestämde oss för att gifta oss. Roona föddes ett år senare. Jag trodde att min flicka skulle förändra vår lilla värld … och förändra, det gjorde den. Ingen kom fram för att hjälpa oss. Vi visste inte vad vi skulle göra, hur vi skulle ta hand om vårt barn… Våra grannar skulle säga att hon är en utomjording”, säger Roonas mamma.
Hon kramar hårt om den tre och ett halvt år gamla flickan och säger (med dämpad röst): ”Jag vill att hon ska leva och vara frisk… Jag vill veta vad mitt barn älskar att äta”. Nathalie Krantz, som tillsammans med Jonas Borchgrevink hade lett en social kampanj via webbplatsen MyGoodAct utomlands för att samla in pengar till Roona 2013, sade till HT från Norge: ”Vi hade samlat in 62 000 dollar (cirka 39 lakh Rs)… (och) skickat 39 000 dollar (cirka 24 lakh Rs) till FMRI. Jag har fått veta att resten av fonden också skickades till sjukhuset… Min plan var att använda resten av fonden till hennes utbildning, men hennes operationer var mycket dyrare än vad jag först trodde… Den fonden är stängd nu, men jag funderar på att starta en ny.”
Dr Vaishya är dock optimistisk om hennes framtid. ”Roona klarar sig över våra förväntningar. När jag först såg henne för två år sedan tog jag fallet som en utmaning. Men jag visste att det fanns en risk att förlora henne också. Faktum är att det fanns en tid då vi trodde att vi hade förlorat henne… Men hon fick oss att tro att mirakel sker inom den medicinska vetenskapen”, säger han och tillägger att ”det är inte så att hennes vision aldrig kommer att komma.”
Detta är inte en ovanlig sjukdom. Roonas fall har dock varit ett av de mest sällsynta, eftersom barn med denna sjukdom dör innan de behandlas. Roona hade förmodligen ett av de största huvudena i världen, sade dr Vaishya.
På frågan om hennes överlevnadschanser svarade läkaren att Roona måste skyddas från att bli smittad. ”Hennes föräldrar är så fattiga att vi inte kan förvänta oss att hon skulle leva under en snygg och ren atmosfär. Detta är ett stort bekymmer. De behöver mer hjälp”, sade han.